'제2회 희귀.난치성 질환자의 날'기념식에 다녀와서...(2005.5.25) > 활동소식

유진맘 추천 0 조회 42 05.05.25 23:11 댓글 4


오늘 여의도 국회의원회관 대회으실에서 기념식이 있었습니다..

자세한 식순 내용을 공지 안해서인지 아쉽게도 AS에서는

저 혼자만 참여 했습니다..

은비맘께서는 은비가 수학여행을 가서 함께 참여하시느라

제주도에 계시므로 부득이 불참하시고 솔이 맘께서도 참석

의사를 밝히셨으나 솔이가 밤새 불침범을 서서 못오셨구요..

다른분들은 아무런 반응이 없으셔서...

 

정말 많은 분들이 참여하였습니다..

아쉬운건 제가 장비가 없는 관계로 동영상도 사진으로도

담아 전해드리지 못했다는 것이 아쉽네요..

단체마다 많은 관심과 참여를 하셨더라구요..

참여!!

네.. 아주 중요한 사항이죠..

더구나 '희귀.난치성 질환자의 날'이니만큼 우리가 주인이니까요..

적극적으로 참여하고 요구할건 당당히 요구하며 목소리를

키울수 있다고 생각합니다..

자리를 마련해줘도 관심을 갖고 참여를 하지 않는다면

어느 누가 우리의 소리를 들어주고 도움의 손길을 내밀겠어요..

그렇게 뜻을 모으면 누가 보아도 이만큼 절실히 필요로 하는구나

느끼고 마음 속의 외침이 세상에 조금씩 들리게 되는거죠..

 

오늘 행사는 연합회 주최로 '희귀.난치성 환우 돕기' 수기공모

당선작들을 모은 수기집의 출판 기념식과 함께 희귀.난치성

질환에 대한 사회적 관심을 높이고, 정부, 학계, 관련단체의

참여를 유도하여 환자들의 권익과 복지를 향상시키는 터전을

마련하기 위해 '희귀.난치성질환자의 날'이 국가 기념일로

제정되록 촉구하기 위한 추지로 열렸습니다..

 

이번 행사를 주최한 안명옥 의원(한나라당 보건복지위원회 위원)은

'희귀.난치성질환은 의료비 부담이 매우 과중하며, 치료법의 부재,

사회의 신체적.정신적.경제적 고통을 받고 있고 무엇보다 사회의

따뜻한 관심과 애정이 한데 모아질 때에만 희귀.난친성질환자들의

복지향상이 가능하다고 행사의 개최 취지를 설명했습니다..

또한 안명옥 의원은 "정부가 늦게나마 환우여러분과 가족들의

고통을 덜어주고자 희귀.난치성질환 의료비지원사업 등을 시행하고

있지만 희귀.난치성질환자들이 겪고 있는 갖공 어려움을 해결하기는

매우 부족하며 희구.난치성 질환에 대한 의료연구, 의료비 지원,

복지정책 등은 국가가 관심을 갖고 추진해야 하는 공공의료 영역으로

체계적이고 효율적인 정책적 접근이 필요하다고 강조했습니다..

 

기념식에는 송재성 보건복지부 차관을 비롯해 각계각층의 인사들이

참여하였고 홍보대사 연예인 권오중씨와 가수 나무자전거도 함께

해주셨고 기념식 이후 축하공연도 있었습니다..

 

내년에는 더 많은 회원님들의 참여로 뜻을 모으고 함께 느낄수 있는

시간이 되었으면 합니다..