주요사업

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주요사업

 


  1. 권익보호 및 정책사업  

 

  - 권익보호 신장을 위한 SNS 활동

 

 

  2. 복지사업  


  - 한국희귀질환 연합회, 외부 후원기관 연계 의료비 지원

  - 각종 물품 및 문화행사 지원

  - 가족 멘토링 캠프(후원기관 지원) 개최

 

 

  3. 교육 및 상담사업  


  - 엔젤만증후군에 관한 정보제공을 위한 세미나 개최 

  - 엔젤만증후군에 관한 DB 구축 및 연구 활성화

  - 온·오프라인 상담 제공

 

  

  4. 인식개선 및 홍보사업  

 

  - 발간물(책자, 팜플렛 등)과 홈페이지, SNS를 통한 홍보 활동

 

 

 

 

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