2021년 한국엔젤만증후군협회 정기총회 개최(2021. 2. 17) > 활동소식

2021년 2월 17일(수요일), 한국엔젤만증후군협회 정기총회가 개최되었습니다.

이번 정기총회는 COVID-19 상황에 따라 오프라인(여의도 이룸센터)과 온라인(ZOOM)을 통해 진행되었습니다.
오프라인과 온라인을 통해 정기총회에 참석해 주신 엔젤만증후군협회 회원 여러분, 감사드립니다.

정기총회에서는 2020년 사업 실적 보고 및
4개의 안건(1. 2020년도 수지결산 보고, 2. 2020년도 감사보고, 3. 2021년도 사업계획 및 수지예산(안),  4. 비영리 민간단체 등록 신청)의 상정이 있었으며,
오프라인 및 온라인 참석 회원(오프라인: 10명, 온라인: 16명, 회장에게 총회 안건 위임장 제출: 60명) 전원 동의로 가결되었습니다.

안건상정 후 우리 엔젤만 친구들의 동영상을 시청하는 것으로 지난 1년 동안 만나지 못했던 아쉬움을 달래보는 시간을 가졌습니다.
동영상을 공유해 주신 엔젤만 가족 여러분들께 감사드립니다.
 
마지막으로 2021년도 사업계획(안)은 아래와 같습니다. 참고하시기 바랍니다.

1. 권익보호 및 정책
- 연구사업: 엔젤만증후군 환아의 상태 및 욕구에 관한 기본 자료 구축
- 정책세미나 개최

2. 복지 증진
- 복지사업: 파우치(비상 상비약, 기저귀, 여벌 옷 등을 소지할 수 있는 파우치) 지원 사업, 환우 지원 사업((사)한국의귀난치성질환연합회 연계)

3. 교육 및 상담
- 온라인 교육: 비장애 형제 심리지원, 분노와 스트레스 대처 및 자기조절 지원방안, 장애아동 성교육, 의사소통 지원
- 상담사업: 주식회사 알엠컨설팅 지원 통한 부모 상담서비스, 부모 멘토 양성교육 진행(10명의 부모 대상, 강원도 평창 알엠센터)

4. 인식개선 및 홍보
- 연합회 행사 참여 홍보
- 홈페이지 개설 및 팜플렛 제작

한국엔젤만증후군협회로 새롭게 시작하는 2021년, 화이팅입니다.