엔젤만 신드롬의 질병 코드(2005.6.30) > 활동소식

은비맘 추천 0 조회 70 05.06.30 22:10 댓글 3


질병코드는 질환의 성격에 비추어 주 증상에 맞추어 정해지는 걸로 알고 있습니다.

우리나라에서 정하는 건 아니구요. 국제희귀질환연맹에서 공인을 받아야 되나 봅니다.

 

엔젤만 신드롬은 다양한 증상을 보이지만

주 증상을 하나만 잡아 딱히 이거라고 하기가 어려워 코드 설정이 안된것 같더군요.

의료비감면 혜택을 받으려면 질병의 성격을 말해주는 이 질병코드가 필수인데

(우리나라의 경우)

없을 경우엔 비슷한 질환에서 찾아 대체해서(물로 이건 단지 임시 편법이긴 하지만)

받기도 한답니다.

때문에 없으면 우리도 이런 방법을 쓸 수밖에 없다고 하더군요.

 

엔젤만 신드롬과 비슷한 성격의 병이 받은 질병의 코드로 대체해서 받게 된다면

아마도 이 레트 신드롬과 성격이 비슷하지 않을까 생각해 봤습니다.

물론 레트는 염색체 질환은 아닙니다.

하지만 나타나는 증상이 그래도 엔젤만 신드롬과 비슷한 점이 많고

공식적으로는 자폐증과 레트 신드롬, 엔젤만 신드롬을 묶어서

발달장애질환으로 분류하고 있더라구요.

아마도 내년쯤엔 틀림없이 좋은 소식이 있겠지요