모임후기-2 (2005.8.26) > 활동소식

은비맘 추천 0 조회 52 05.08.26 10:12 댓글 2



이번 모임에서 의결된 안건에 대해서 알려드립니다

 
1.      다음 모임에 있어서의 주제 내용 :

 

교육과 관련된 집중력을 높일 수 있는 효과적인 치료법으로

호재맘께서 현재 호재가 치료를 받고 있는 선생님에 대해서 좋은 평가를 내려주셨기 때문에

가능하다면 우선적으로 호재의 치료 선생님을 다음 번 강의를 맡아주실 선생님으로 의견의 일치를 보았습니다.

또한 감각통합치료법이 아이들을 정서적으로 안정시키고 흥미를 유발시킨다는 조언을,

치료를 받고 있는 호재맘과 승범맘 모두가 동일 의견을 내주셨기 때문에

감각통합치료법에 대해서도 의견이 나왔습니다.

이밖에 아이들의 사시와 관련된 안과 질환 문제, 그리고 아이들의 과다행동장애에 대한 효과적인 대처 방법 등

다양한 의견이 있었습니다.

다음 번 안건에 대한 주제는 확정이 되면 다시 고시해 올리겠습니다

 

 

2.      회보지의 발행과 홍보 책자에 대한 필요성의 제기 :

 

회보를 만들자는 안건은 지난 번 5월 모임에서도 의결된 사항입니다

구체적으로 회보는 1년에 상반기 하반기 두 번에 걸쳐 만드는 것으로 결정하고

올해 안에 회보를 창간하는 것으로 목표를 삼았습니다

회보의 사이즈는 A4 용지 절반 크기에 해당하는 소책자의 형태로 발행하기로 하였고

창간호는 차별화시켜 다양한 내용을 담은 조금은 두툼한 내용을 살을 수 있도록 하자는 의견이 나왔습니다.

회보의 창간이 결정되고 구체적인 작업이 이루어지게 되면 다시 한 번 모임을 갖자는 의견이 모아졌습니다

현재 타질환에서도 일부 하고 있는 홍보책자를 만드는 작업에 있어서도

회보의 작업이 진행되면 구체적으로 추진해볼 생각입니다

최 인희 간호사님도 이와 같은 작업에 협조를 아끼지 않으시겠다는 긍정적인 답변을 하셨습니다

 

 

3.      아이들의 질환에 대한 설문지의 취합과 질병에 대한 장애 등급의 인정화

 

현재 엔젤만 신드롬은 보사부가 인정하는 정식적인 희귀질환 목록에 들어있지 않습니다.

때문에 아이들은 엔젤만 신드롬으로 장애 인정을 받고 이 질환으로 인한 치료를 받고 있는 것이 아닌

단순 정신지체나 뇌성마비로서 장애 진단을 받고

또한 그때 그때 아이들이 받게 되는 진료는 일반 환자들과 다름없는 같은 수가의 진료밖에 받을 수 없습니다.

엔젤만 신드롬으로 진단을 받게 되면 타 질환의 예에서처럼 바로 그에 합당한 중증의 장애 진단을 받을 수 있고

엔젤만 신드롬이 정식적인 희귀난치성 환자로서 인정받게 되는 것이 회원 모두의 바램이라고 생각합니다

설문지의 취합과 민원의 제기 등 할 수 있는 방법을 다 동원하여

그 시간이 조금이라도 앞당겨 질 수 있기를 희망합니다