삼성 에버랜드 의료비 지원사업과 희망나눔페스티벌 건과 관련하여(2006.4.13) > 활동소식

은비맘 추천 0 조회 70 06.04.13 01:36 댓글 5



삼성 에버랜드와 희귀난치성질환연합회에서 주관했던 제 3차 의료비 지원사업에서

저희 단체에서는 솔이네 가족이 선정이 되었습니다

희귀 난치성 질환을 앓고 있는 회원 가족들 모두가 어려움이 많으리라 짐작되지만

그동안 많은 어려움 때문에 마음 고생이 심했을 솔이네 가족에게

이번 일이 힘을 얻는 계기가 될 수 있기를 바랍니다

다른 가족들 중에도 어려움이 많아 도움이 절실한 가족이 계시다면 알려주세요

혹 다른 기회가 있다면 적극적으로 추천해 드리겠습니다

 

15일 에버랜드 초청 건은

먼저 공지한 것처럼 신청이 늦었던 저희 단체에서는 10명 정도의 인원만이 참석할 수 있는

티켓을 다른 단체로부터 양보받았습니다

솔이네와 예인이네 그리고 소연이네 가족이 참가하기로 했습니다

승범이네 가족이 참석이 어렵게 되어 세 명의 다른 가족이 참석할 수 있기 때문에

소연이네 가족이 참석하게 되었습니다

이 날 기념행사( 앙드레김 축하 패션쇼, 의료비 지원식, 특별콘서트)가

오후 4시에서 5시반까지 진행된다고 하며

참가자들은 필히 이 행사에 참여해야 한다는 연합회 사무총장님의 당부가 계셨습니다

부디 좋은 시간 보내시고 행사의 진행에도 적극적인 협조를

참가 가족들에게 부탁드립니다

 

저희 단체에 최근에 가입한 회원 중에는 민희라고 하는 13개월된 남자 아이가 있습니다

천안에 살고 있으며 그곳 순천향병원에서 진단을 받았다고 합니다

민희는 8개월 만에 조산해서 태어나서도 많은 시간을 병원에서 보내며

무척 어려움이 많았다고 합니다

각종 검사에 검사를 거듭해서 엔젤만으로 진단을 받은 것은 얼마 전의 일입니다

조산이다 보니 장애나 증상도 다른 아이들보다 더 심각한 것 같습니다

경기도 심하고 위식도역류현상도 심하고 잠도 역시 안자고

더구나 몸도 아주 약해서 쉴 새 없이 잔병치레가 떠나지 않는다고 합니다

지금까지 여러 번을 입원을 번복하고 있는데

민희네는 사실 가정 형편도 어려움이 많은데다가

민희말고도 위로 민희 형이 둘이나 된다는군요

카페를 통해 회원으로 가입을 하였지만

여러 정황으로 컴퓨터를 할 수 있는 여유조차 힘든 것 같아요

때문에 어려움이나 궁금한 문제가 있을 때는 때로 회원 여러분께

전화로 상담과 조언을 구할 수도 있을 거에요

모두가 같은 어려움을 가진 분들이시니 충분히 이해하시리라 믿습니다

 

요즈음 저도 이런저런 핑계로 카페에 자주 나오지 못했습니다

회원 여러분들도 저와 마찬가지로 거의 소강상태이신 것 같아요^^

 

멀리 미국에서 서인이네 가족이 잠시 한국에 나왔습니다

서인이의 검사를 위해서라고 합니다

5월 초엔 다시 돌아가야 한다는군요

돌아가기 전에 가능하다면 회원 여러분들과 만나뵐 수 있기를 희망하고 있습니다

시간이 가능한 몇몇 가족들만이라도 한 번 만날 수있도록

약속을 하는 건 어떨까요?

 

황사가 없는 따뜻한 날에 !!