2024년 세계 희귀질환의 날 기념행사 참여후기
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작성자 최고관리자 연락처 작성일 24-03-08 12:37 조회 229회 댓글 0건본문
2024년 세계 희귀질환의 날 기념행사가 (사)한국희귀·난치성질환연합회의 주관으로 지난 2월 29일 국회의원회관 제2소회의실에서 진행되었습니다.
Voice of Rare diseases '대한민국이 알아야 할 희귀질환자들의 삶'
이란 주제로 세 분 정도 희귀질환 당사자와 가족들의 실상에 대한 이야기를 해주셨다고 합니다.
이와 함께 다양한 행사들이 있었다고 합니다.
앞으로도 이런 행사 자리에 적극 참석해서 엔젤만증후군에 대해 알리는 자리들이 되었으면 합니다.
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