희귀난치성질환 케어센터 개소식에 다녀와서(2006.11.9) > 활동소식

은비맘 추천 0 조회 41 06.11.09 19:49 댓글 1



지난 11월 6일 희귀난치성질환 케어센터(일명 쉼터) 개소식에 다녀왔습니다.

케어센터에 대한 필요성은 그간 희귀질환을 앓고 있는 모든 환우들과 그 가족들의 염원이기도 했습니다만

지금껏 이루지 못했던 과제이기도 했습니다.

공익재단 로또와  보건복지부의 질병관리본부의 적극적인 후원에 힘입어

올여름부터 사업이 급물살을 탔다고 합니다.

장소는 지방에서 올라오는 환우들도 접근이 용이하게끔 서울역 앞으로 정해졌다고 하더군요.

지하철로 3번출구 앞에서 걸어서 5분도 안되는 거리에 위치하고 있었습니다.

 

희귀난치성질환 쉼터는 5층의 일부분을 사무실로 임대해서 사용하고 있었으며

6층 전체가 쉼터로 꾸며져 있었습니다.

진료나 검진을 받기 위해 지방에서 올라온 환우들이 마땅히 묵을 곳이 없다는 사실에 기인하여

숙박을 할 수 있고 간단한 음식도 데워 먹을 수 있는 취사공간, 샤워장이 있었으며

또한 트레이닝과 같은 운동치료실, 주단기보호 역활을 하게 될 아이들의 쉼터와

회의나 행사를 진행할 수 있는 세미나실로  꾸며져 있었습니다.

공간이 넓다고 볼 수는 없었지만 작은 출발이 큰 열매가 될 수 있도록

모인 사람 모두가 기원하는 마음이었습니다.

 

이용 방법이나 그밖의 상황은 연합회에서 결정 관리하면서 홈페이지에 올려놓을 예정이라는군요.

차를 가지고 가면 주차가 다소 어렵긴 합니다만

지방에서 오는 환우들의 경우엔 좋은 쉼터가 되리라고 생각합니다.

 

이날 자리를 빛내주시기 위해 연합회와 관련된 각계 저명인사들이 많이 모였는데

국회의원이시고 연합회의 이사이신 안명옥 국회의원도 끝까지

자리하시며 깊은 관심을 보여주셨습니다.

점점 더 희귀난치성질환에 대한 사회적인 관싱이 고조되고 있는 것 같아

한편으로는 감사하기도 했습니다.

 

쉼터에 대한 구체적인 이용방법이나 혹은 새로운 소식은

추후에 다시 알려드리겠습니다