첫 모임...^.*... (2004.11.24) > 활동소식

유진맘 추천 0 조회 55 04.11.24 01:22 댓글 2


바쁘신 가운데 자리에 함께 해주신 유한욱선생님과 최인희간호사님 감사합니다.

또한 우리 천사들과 함께 참여 해주신 AS가족 여러분들도 힘들 하루였으리라 생각됩니다.

 

온라인상에서 결성되었던 모임이 오늘에서야 첫 만남을 갖었습니다.

첫 만남인 만큼 궁금증도 많고 나누고싶은 얘기도 많아 좀 두서없이 진행되었지만

앞으로 횟수를 거듭하면서 다듬어지고 점차 체계적인 모임이 되도록 노력하겠습니다.

오늘의 안건은 임원 선임건과 모임 시기와 희귀질환연합회 가입여부, 그리고 기타등등에

관하여 이야기하였습니다.

하나, 임원진 선임

        회장은 AS중에서 가장 나이가 많고 정보도 많이 갖고 계시고 무엇보다 적극적인 마인

        드를 갖고 계시는 은비맘(홍효송)께서 선임되셨고 총무는 부족하지만 유진맘(김혜정)

        이 회장님을 도와 이끌어 나가기로 했습니다.

둘,    모임 시기

        3개월마다 모임을 갖기로 하였습니다.(2월, 5월, 8월, 11월)

        현재 정해진 것은 분기단위로 정했으나 향후 변경될 수 있습니다.

셋,    희귀질환연합회 가입여부

        연합회 가입건은 별 이의없이 다 동의하셨으므로 가입하기로 하였습니다.

        참고로 불참하신 회원분들의 이해를 돕고자 다시 말씀드리면 연합회의 주요사업은

        여러분야가 있으나 그중에서도 가장 피부로 느낄 수 있는것은 희귀.난치성 질환에

        대한 국가시책 개발 지원입니다.  현재 보건복지부에 희귀.난치성 질환으로 등록된

        질환에 대하여 의료비를 감면 혜택을 받고 있으며 연합회에서 그 중간 역할을

        한다고 생각하시면 됩니다.  연합회 가입은 개인이 아닌 모임의 형식으로 가능하며

        가입비는 모임당 10만원이며 월회비는 모임당2만원입니다. 

넷,    회비

        모임이 결성되었고 연합회 가입 관련건도 있고하여 모임의 원활한 운영을 위하여

        회비를 모으기로 하였습니다.  자세한 사항은 추후 공지하겠습니다.

다섯, 모임의 진행 및 안건

      모임은 대략 2시간이며 1시간은 의료진을 모시고 도움 말씀을 듣고 질문하는

        시간으로 사전에 회원들의 의견을 모아 어느분을 강사로 초빙할 것인지를

        정하기로 하였습니다.  내년 두번째 모임인 2월에 주제를 정하고자 하오니

        회원분들의 의견을 많이 올려주세요. (예:교육,재활,경기 등등)

        나머지 1시간은 모임에서 추진하고 있는 건과 정보교류 등등 토의하는 시간이

        될것입니다.  안건은 사전에 공지할 예정이오니 정보나 건의사항은 미리

        생각해서 참석하여 주시면 진행에 많은 도움이 되리라 생각합니다.

여섯, 카페와 H.P

        HP가 오픈되어 카페를 HP에 흡시켜 하나로 운영하자는 의견이 있었습니다.

        HP는 은비의 개인HP이므로 카페는 계속적으로 운영을 하기로 하였습니다.

        모임이 활성화되면 AS모임의 HP를 계획해 보도록 하겠습니다.  지금은

        은비의 HP와 카페에서 정보교류와 친목도모, 때론 휴식처로 생각하시고

        들러주세요.

일곱, 연락망

        회원들의 연락처는 정리하여 정회원만 공유할 수 있도록 추후 알려드리겠습니다.

 

AS모임이 같은 상처를 갖은 환우와 그 가족들이 서로 아픔을 공감하고 힘이되고 위로 받을 수 있는 쉼터로 또한 정보 교류를 통해 발전할 수 있는 모임이 되도록 회원분들의 관심과

참여 부탁드립니다.