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활동소식

(사)희귀·난치성질환연합회 2024 가입단체장 워크샵

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작성자 최고관리자 연락처 작성일 24-06-03 17:28 조회 66회 댓글 0건

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6월의 시작인 1일에 (사)희귀·난치성질환연합회에서 소속 단체의 단체장들이 모여 워크샵을 진행하였습니다.

단체장님들의 개인사로 참여가 어려운 한국엔젤만증후군협회를 비롯한 일부 단체들은 운영진이 대신하여 참가하였습니다. 

1부는 연합회가 하는 일과 나아갈 방향 등에 관한 브리핑이 있었고,

2부는 '다 함께 ONE VOICE'라는 주제로 단체 운영의 효율적인 방안, 희귀·난치성질환 정책과 변화의 방향, 자유주제로 분임별 토의 및 발표를 진행하였습니다.

연합회 소속의 80여개 단체 중 30여개 단체가 참여하여 열띤 토론을 하였으며,

다양한 의견과 각 단체에 대한 서로 이해하는 시간이 되었습니다.


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