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활동소식

드디어 Q93.5로 엔젤만신드롬 등록이 되었습니다! (2007.5.24)

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작성자 최고관리자 연락처 작성일 20-12-08 01:57 조회 3,246회 댓글 0건

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은비맘 추천 0 조회 159 07.05.24 13:10 댓글 5



어제 연합회에서 연락을 받았습니다.

 

드디어 엔젤만신드롬이 보사부의 희귀병 등록질환이 되었다고 합니다!

회원 여러분들은 이제 병원을 가실 때마다

Q93.5라는 우리 질환의 코드 번호를 기억하시기 바랍니다.

연합회의 말로는 병원비의 20% 정도의 절감 효과가 있다고 하는데

자세한 지침 사항은 각 해당 지역의 보건소에서 알 수 있으리라 생각합니다.

등록 희귀질환의 지침과 내용은

자료실에 올려져 있습니다.

 

그동안 애써주신 연합회의 식구들과

우리 회원 가족들 모두와 함께 기쁨을 나누고 싶네요.

 

건강하시구요 캠프에서 뵙겠습니다.

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