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환자 중심 의료제품 안전관리 정책토론회

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작성자 최고관리자 연락처 작성일 24-09-05 20:40 조회 144회 댓글 0건

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 의료제품 개발 및 안전관리에 대한 환자 참여 활성화


2024. 9. 5.(목) 14:00~16:30  그랜드 인터콘티넨탈 서울 파르나스 2층(국화홀)에서 진행된 정책토론회에 다녀왔습니다.


(사)희귀·난치성질환연합회 김재학 회장님께서 

1. 희귀질환자 대상 의료기기 정보제공 플랫폼 구축 필요

2. 환자중심 의약분야 안전(소통)관리 인식도조사 결과 후속조치 경과 공유

3. 국내·외 희귀질환치료제 현황 및 임상시험 참여 정보 제공

4. 자가소비용 희귀의약품 수입에 따른 관세·부가세 면세 조항 마련에 대하여 발표해 주셨고,

힌국환자단체연합회 안기종 대표님께서 신약과 임상시험에 대한 내용과 긴급도입의약품 지정제도에 관해 발표하셨습니다.

카톨릭대학교 약학대학 박선경 교수님의 환자참여의 중요성에 관한 내용도 좋았습니다. 

패널토론에서는 (사)희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장님께서 

대부분의 희귀·난치성지환이 치료제가 없고 질환 자체에 대한 정보 부족 등을 이유로 체계적인 정보제공 플랫폼의 필요성에 대하여 말씀하시고, 

한국1형당뇨병 환우회 소속의 환자단체연합회의 김미영 이사님께서 환자의 환자 정보 '전송 요구원'에 대해 이야기 해주셨습니다.

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