13번째 모임(2007.11.29) > 활동소식

김지연 맘 추천 0 조회 87 07.11.29 00:02 댓글 2

 

 날씨가 꽤 쌀쌀해졌지요? 회원님들, 우리천사들 몸 건강히 잘 지내리라 믿습니다.

생각해보니, 올해도 얼마남지 않은 마지막 모임이었네요.

오늘도 자리해 주신  회원님들 진심으로 감사 드립니다. 특히 새로오신 네가족 모두 반가웠습니다.

변함없이 잊지않고 자리해 주신 유전학 클리닉의 유한욱교수님 진심으로 감사드립니다. 그리고 항상 애써주시는 최인희 간호사님께도 감사드립니다. 단체장님과 총무님 그동안 애 많이 쓰셨습니다. 앞으로도 많은 조언 부탁드립니다.

 

 오늘도 변함없이 유한욱교수님의 강의로 모임을 시작했습니다.

 

첫 째; 엔젤만증후군의 원인

        어머니로부터 유래한 15번 염색체의 미세결실이 70%차지한다.

        *그밖의 엔젤만의특징,증상

 

둘 째; 엔젤만증후군의 관리

        *사시일경우; 패칭 - 수술

        *발달, 키,행동; 정기적인 검진(적어도 일년에1번)

        *언어,재활치료; 꾸준히 한다.

        *척추(특히 성장기- 척추측만 가능성)체크.

 

세 째; 질의 응답시간

        *경기(뇌파)약은 의사처방대로 꾸준히 복용한다.

        *유아기-위식도역류 가능성

 

*지난 5월에 발간한 엔젤만 자료집홍보-여러 병원에 보냄.

*아산병원에서 발간한 엔젤만홍보팜플렛 병원에 비치.

*희귀질환 연합회-의료비 지원행사(기초수급자)

*방송국 출연제의시- 연합회 또는 희귀질환단체 통해 중재역할 할수있도록 합니다.

*척추측만을 대비 미리 자세교정에 힘쓰자. (자세교정의자,이너장착등)

*그동안의 모임 진행과정과 회계장부 정산을 프린터로 발표.

 



마지막으로 차기 단체장님의 인사말과 함께 기존임원들의 수고에 박수를 보내며 신입회원님들의 인사로 오늘 모임을 마쳤습니다.

 

저희 모임이 그동안 작게는 회원수의 증가 크게는 산정특례대상으로 의료비지원혜택까지 받게되었습니다.앞으로 이보다 더 낳은 혜택을 찾기 위해서는 회원님들의 관심과 참여가 더없이 필요하리라 생각됩니다.우리 아이들을 위해서 처음 이 모임을 방문한 그 마음으로 끝까지 함께 했으면 합니다.

다음 모임에도 반가운 얼굴들을 많이 볼수 있으리라 믿으며 오늘도 화이팅입니다.^^

 

-다음 모임은 다음해 2월27일(수요일)로 잠정적으로 정해졌습니다.-