2025년 한국엔젤만증후군협회 정기 총회 > 활동소식

2월 12일 수요일 (사)한국희귀·난치성질환연합회 사무실과 zoom을 통하여 2025년 정기총회를 개최하였습니다. 

아래와 같은 내용으로 총회를 진행하였고, 

무엇보다 올해는 새로운 임원진 교체를 앞두고 있어 회원분들과 인사나누는 뜻깊은 시간을 마련하였습니다.

■ 2024년도 사업 실적 보고 

  * 권익보호 및 정책을 위한 연구사업

  * 복지증진사업 : 

    - 부모힐링 기프티콘 지원사업,

    - 한국엔젤만증후군협회 20주년 기념품 지원사업

    - 가족 캠프&엔젤 마트, 영유아기 캠프 "손잡고 함께가는 마라톤 여행"

    - 환자 지원사업 (한국희귀·난치성질환연합회의 지원사업 연계) : 농구경기 초청 관람, 신년 떡국떡 지원사업, 주거환경 개선사업, 팝아트 초상화, 의료비 지원 등

  * 온라인 교육사업

    - 신탁 교육

    - 후견인 교육

 * 부모 멘토 상담사업

 * 지역 커뮤니티(자조모임)

 * 비영리 민간사업(집단상담)

 * 인식개선 및 홍보사업 : 타기관 행사 참여 및 팜플렛 배포를 통해 엔젤만증후군협회에 대한 정보 제공

 * 자문위원 위촉