20번째 모임 (2009.9.23) > 활동소식

김지연 맘 추천 0 조회 122 09.09.23 23:19 댓글 3
   


 회원님들 안녕하세요??

가을로 가는 길목이라 그런가요? 일교차가 심하네요.

 

오늘은  회원님들 본인소개로 모임을 시작했습니다.

 

 1.유한욱교수님 말씀

  - 엔젤만신드롬 소개 및 의학적징후와 견해

  - 질의 응답

 

 2.EBS방송국 `명의` 프로그램에서 교수님촬영관계로 약간의 카메라 세례를 받으며 몇몇회원 인터뷰

 

 3.SBS스폐셜 - (주제;후성 유전학 ) PD님 오셔서 인터뷰요청- 원하시는 회원님께서는 단체장님께 연락바랍니다.

 

 4.정기모임 횟수조정건

 5.인원점검 및 회비

 

*희귀난치성질환자 의료비 본인부담금조정(20%-10%)-2009년 7월 1일부터

  진료시 의사의 엔젤만신드롬 확인서 받아서 해당병원에 제출.

 

*중증 중복지체장애인부모회(중지모)에서 특수휠체어와보조기구(이너)의 보험적용을 위한 부모서명운동을 하고있습니다.

 부모님들의많은참여와 관심 부탁드립니다.

 

자리해주신 유한욱교수님과 최인희간호사님 감사드립니다. 오늘은 간호사님께서 우리들 간식까지 챙겨오셨습니다.덕분에 잘먹었습니다.그리고 우리아이들을 위해 열성적인 고문님, 단체장님 이하 여러 임원님들 회원님들 고맙습니다.^^

 

다음 모임은 11월18일,25일 중 택1

        주제; 우리아이들의 영양

 

== 아이들을 대신해서 부모들이 모이는 부모모임입니다. 계속해서 관심과 사랑가져주시길 바랍니다.^^ ==

 

                ----    오늘도 건강하게 웃으면서 하루를...  회원님들 감기 조심하세요!!!  -----