2014년 3월 정모 잘 마쳤습니다. (2014.3.29) > 활동소식

정민맘 추천 0 조회 36 14.03.29 12:45 댓글 3




모두들 잘 지내셨는지요?

지난 3월 26일 올해 첫 정기모임 잘 마쳤습니다.




유한욱 교수님과 엔젤만증후군의 원인과 생활, 치료 등에 대한 이야기를 나누었고,

서울장애인부모회 김현숙 부대표님을 모시고

장애인 차별금지법에 대한 좋은 강의를 들었습니다.




장애인차별금지법에 관한 자세한 사항은

국가법령정보센터(www.law.go.kr)에서 '장애인차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률'을 검색하시면 나옵니다.




http://law.go.kr/lsSc.do?menuId=0&p1=&subMenu=1&nwYn=1&query=%EC%9E%A5%EC%B0%A8%EB%B2%95&x=34&y=10#liBgcolor1




조은비, 성시은, 장다연, 배준석, 양홍서, 이정민 가족이 참여하였습니다.

많은 분들이 여러 가지 사정상 참여하지 못하여 안타까웠지만 좋은 시간 보냈습니다.




정기 모임 결정 사항 안내해 드립니다.




1. 2014년 가족캠프 일정은 6월 6일~7일, 장소는 천안 상록리조트에서 진행하기로 결정되었습니다.

  자세한 일정 및 사항은 추후 안내하도록 하겠습니다.




2. 2014년 12월 한국엔젤만신드롬가족모임 10주년 기념행사 건

  10주년 기념행사는 아산 병원에서 12월 1~2 주 사이에 개최하기로 하였고,

  우리 엔젤만 가족들은 간단한 수기집을 펴내기로 하였습니다.

  모든 회원 여러분들이 A4 1장 정도의 분량으로 우리 아이들을 키워오신 내용을 적어주시면 감사하겠습니다.

  저희들의 작은 노력으로 앞으로 엔젤만증후군 환아를 키워낼 많은 부모님들에게 많은 힘이 될 것이라 생각합니다.

  앞으로 시간이 많이 남긴 하였지만 미리 미리 준비하시면 더 좋겠지요^^




추후에 캠프 및 기타 공지 사항이 있을 때 다시 알려드리도록 하겠습니다.

모두들 건강하시고, 평안한 주말 되시길 바랍니다~~







정민 엄마 드림