희귀난치성질환연합회 angel spoon 15호에 우리 엔젤만증후군이 소개되었습니다^^ (2014.5.26)
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작성자 최고관리자 연락처 작성일 20-12-09 01:18 조회 3,402회 댓글 0건본문
정민맘 추천 0 조회 61 14.05.26 21:49 댓글 2
엔젤만 가족 여러분!
이제 곧 캠프 때 뵙겠네요~~
그 이전에 우리 엔젤만증후군이 희귀난치성질환연합회에서 발간하는 angel spoon이라는 잡지에 소개되었음을 알려드려요~~
희귀난치성질환연합회 홈피에 가면 ebook으로 확인하실 수 있습니다^^
좀 더 많은 사람들이 엔젤만증후군을 알 수 있고,
새롭게 진단받은 아이들이 우리 모임을 알 수 있는 계기가 되었으면 합니다 ~~^
아래 링크를 눌러 보세요^^
http://www.kord.or.kr/angelspoon2/page/015/view.html
엔젤만 가족 여러분!
이제 곧 캠프 때 뵙겠네요~~
그 이전에 우리 엔젤만증후군이 희귀난치성질환연합회에서 발간하는 angel spoon이라는 잡지에 소개되었음을 알려드려요~~
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