서울아산병원 정기 모임 및 염미선 교수 연구관련 (2016.5.16) > 활동소식

최인희 추천 0 조회 218 16.05.16 16:54 댓글 36



안녕하세요?

 

서울아산병원 의학유전학센터 최인희입니다.

 

정기모임에서 염미선교수의 강의 자료는 첨부파일로 올렸습니다.

저작권 보호로 인해 첨부한 자료에는 강의한 내용 중 많은 부분이 삭제되어 있으니,  동영상방에 있는 자료도 함께 참조하시면 좋을 것 같습니다.

 

임상연구와 관련된 내용은 아래와 같습니다.

 

연구제목 : 엔젤만 증후군의 뇌 형태 계측및 UBA6 조절 네트워크 검색

연구책임자 : 염미선 교수 (서울아산병원 소아신경과)

 

1. 연구기간 : IRB 승인일 ~ 2016.12.31 

2. 연구대상: 엔젤만 증후군으로 진단 받은 환자 (제외기준 없음)

                    연구참여 후 언제든 연구대상자 또는 보호자가 연구 동의를 철회하는 경우에는 본 연구에서 제외

3. 자원 수집

- 혈액 채혈, Brain MRI

- 모든 엔젤만 증후군 환자의 혈액 채혈(환자의 형제, 자매 혈액도 함께 채혈 부탁드립니다.)

- Brain MRI (30명 이내)

- 혈액 채혈, Brain MRI는 연구비로 진행

- 외래 진료비와 16세 이상 환자의 경우 Brain MRI를 위해 입원한 병실료는 개인 부담

  (* 16세 이상의 환자의 경우 Brain MRI를 입원하여 검사함)

 

4. 진료예약

전화예약 : 1688-7575, 인터넷 예약 : http://www.amc.seoul.kr

진료과 : 소아신경과 염미선교수님 매월 1, 2째주 화요일 오후 발달클리닉으로 예약

* 만약 예약이 어려운 경우 아래 댓글에 환자이름, 등록번호 또는 생년월일, 원하는 진료일자 및 시간을 기재해 주시면 제가 예약을 해드리겠습니다.

* 하지만 서울아산병원에 처음 방문하시는 경우 환자등록번호를 만들어야 하므로 환자이름, 주민등록번호, 연락처가 있어야 합니다. 원하는 진료일자 및 진료 시간도 함께 기재해 주시면 제가 예약을 해드리겠습니다.

* 서울아산병원에 처음 방문하시는 경우 진료의뢰서 또는 소견서가 필요합니다.

 

5. 임상연구 참여 과정

   

1) 환자가 2번 내원 할 수 있는 경우

(~16세)

첫번째 내원 : 진료 → 동의서 작성 → 환자와 형제 채혈 → Brain MRI 예약

두번째 내원 : Brain MRI 검사

 

(16세 이상)

첫번째 내원 : 진료 → 동의서 작성 → 환자와 형제 채혈 → 입원 및 Brain MRI 예약

두번째 내원 : 입원 후 Brain MRI 검사

 



2) 환자가 2번 내원하는 것이 어려운 경우

첫번째 내원 : 보호자만 내원하여 진료 후 동의서 작성, MRI 예약 (~16세)

                  보호자만 내원하여 진료 후 동의서 작성, 입원 및 Brain MRI 예약 (16세 이상)

 

두번째 내원 : 환자와 형제가 함께 하여 채혈, Brain MRI 검사 (~16세)

                  입원 후 환자와 형제가 채혈, Brain MRI 검사 (16세 이상)

 

※ 진단이 확실한 경우에만 첫 번째 외래 방문 시 보호자만 내원, 두 번째 내원 시 환자와 형제가 함께 방문하는 것이 가능합니다.

 

※ 그리고 정기모임에서 당일입원하여 검사를 진행하는 것에 대해 문의하였는데, 16세 이상의 환자에서 당일 입원하여 Brain MRI 검사는 불가능합니다.

 

많은 관심과 참여를 부탁드립니다.

   



최인희 드림.