서울아산병원 정기 모임 및 염미선 교수 연구관련 (2016.5.16)
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작성자 최고관리자 연락처 작성일 20-12-09 02:23 조회 3,998회 댓글 0건본문
최인희 추천 0 조회 218 16.05.16 16:54 댓글 36
안녕하세요?
서울아산병원 의학유전학센터 최인희입니다.
정기모임에서 염미선교수의 강의 자료는 첨부파일로 올렸습니다.
저작권 보호로 인해 첨부한 자료에는 강의한 내용 중 많은 부분이 삭제되어 있으니, 동영상방에 있는 자료도 함께 참조하시면 좋을 것 같습니다.
임상연구와 관련된 내용은 아래와 같습니다.
연구제목 : 엔젤만 증후군의 뇌 형태 계측및 UBA6 조절 네트워크 검색
연구책임자 : 염미선 교수 (서울아산병원 소아신경과)
1. 연구기간 : IRB 승인일 ~ 2016.12.31
2. 연구대상: 엔젤만 증후군으로 진단 받은 환자 (제외기준 없음)
연구참여 후 언제든 연구대상자 또는 보호자가 연구 동의를 철회하는 경우에는 본 연구에서 제외
3. 자원 수집
- 혈액 채혈, Brain MRI
- 모든 엔젤만 증후군 환자의 혈액 채혈(환자의 형제, 자매 혈액도 함께 채혈 부탁드립니다.)
- Brain MRI (30명 이내)
- 혈액 채혈, Brain MRI는 연구비로 진행
- 외래 진료비와 16세 이상 환자의 경우 Brain MRI를 위해 입원한 병실료는 개인 부담
(* 16세 이상의 환자의 경우 Brain MRI를 입원하여 검사함)
4. 진료예약
전화예약 : 1688-7575, 인터넷 예약 : http://www.amc.seoul.kr
진료과 : 소아신경과 염미선교수님 매월 1, 2째주 화요일 오후 발달클리닉으로 예약
* 만약 예약이 어려운 경우 아래 댓글에 환자이름, 등록번호 또는 생년월일, 원하는 진료일자 및 시간을 기재해 주시면 제가 예약을 해드리겠습니다.
* 하지만 서울아산병원에 처음 방문하시는 경우 환자등록번호를 만들어야 하므로 환자이름, 주민등록번호, 연락처가 있어야 합니다. 원하는 진료일자 및 진료 시간도 함께 기재해 주시면 제가 예약을 해드리겠습니다.
* 서울아산병원에 처음 방문하시는 경우 진료의뢰서 또는 소견서가 필요합니다.
5. 임상연구 참여 과정
1) 환자가 2번 내원 할 수 있는 경우
(~16세)
첫번째 내원 : 진료 → 동의서 작성 → 환자와 형제 채혈 → Brain MRI 예약
두번째 내원 : Brain MRI 검사
(16세 이상)
첫번째 내원 : 진료 → 동의서 작성 → 환자와 형제 채혈 → 입원 및 Brain MRI 예약
두번째 내원 : 입원 후 Brain MRI 검사
2) 환자가 2번 내원하는 것이 어려운 경우
첫번째 내원 : 보호자만 내원하여 진료 후 동의서 작성, MRI 예약 (~16세)
보호자만 내원하여 진료 후 동의서 작성, 입원 및 Brain MRI 예약 (16세 이상)
두번째 내원 : 환자와 형제가 함께 하여 채혈, Brain MRI 검사 (~16세)
입원 후 환자와 형제가 채혈, Brain MRI 검사 (16세 이상)
※ 진단이 확실한 경우에만 첫 번째 외래 방문 시 보호자만 내원, 두 번째 내원 시 환자와 형제가 함께 방문하는 것이 가능합니다.
※ 그리고 정기모임에서 당일입원하여 검사를 진행하는 것에 대해 문의하였는데, 16세 이상의 환자에서 당일 입원하여 Brain MRI 검사는 불가능합니다.
많은 관심과 참여를 부탁드립니다.
최인희 드림.
안녕하세요?
서울아산병원 의학유전학센터 최인희입니다.
정기모임에서 염미선교수의 강의 자료는 첨부파일로 올렸습니다.
저작권 보호로 인해 첨부한 자료에는 강의한 내용 중 많은 부분이 삭제되어 있으니, 동영상방에 있는 자료도 함께 참조하시면 좋을 것 같습니다.
임상연구와 관련된 내용은 아래와 같습니다.
연구제목 : 엔젤만 증후군의 뇌 형태 계측및 UBA6 조절 네트워크 검색
연구책임자 : 염미선 교수 (서울아산병원 소아신경과)
1. 연구기간 : IRB 승인일 ~ 2016.12.31
2. 연구대상: 엔젤만 증후군으로 진단 받은 환자 (제외기준 없음)
연구참여 후 언제든 연구대상자 또는 보호자가 연구 동의를 철회하는 경우에는 본 연구에서 제외
3. 자원 수집
- 혈액 채혈, Brain MRI
- 모든 엔젤만 증후군 환자의 혈액 채혈(환자의 형제, 자매 혈액도 함께 채혈 부탁드립니다.)
- Brain MRI (30명 이내)
- 혈액 채혈, Brain MRI는 연구비로 진행
- 외래 진료비와 16세 이상 환자의 경우 Brain MRI를 위해 입원한 병실료는 개인 부담
(* 16세 이상의 환자의 경우 Brain MRI를 입원하여 검사함)
4. 진료예약
전화예약 : 1688-7575, 인터넷 예약 : http://www.amc.seoul.kr
진료과 : 소아신경과 염미선교수님 매월 1, 2째주 화요일 오후 발달클리닉으로 예약
* 만약 예약이 어려운 경우 아래 댓글에 환자이름, 등록번호 또는 생년월일, 원하는 진료일자 및 시간을 기재해 주시면 제가 예약을 해드리겠습니다.
* 하지만 서울아산병원에 처음 방문하시는 경우 환자등록번호를 만들어야 하므로 환자이름, 주민등록번호, 연락처가 있어야 합니다. 원하는 진료일자 및 진료 시간도 함께 기재해 주시면 제가 예약을 해드리겠습니다.
* 서울아산병원에 처음 방문하시는 경우 진료의뢰서 또는 소견서가 필요합니다.
5. 임상연구 참여 과정
1) 환자가 2번 내원 할 수 있는 경우
(~16세)
첫번째 내원 : 진료 → 동의서 작성 → 환자와 형제 채혈 → Brain MRI 예약
두번째 내원 : Brain MRI 검사
(16세 이상)
첫번째 내원 : 진료 → 동의서 작성 → 환자와 형제 채혈 → 입원 및 Brain MRI 예약
두번째 내원 : 입원 후 Brain MRI 검사
2) 환자가 2번 내원하는 것이 어려운 경우
첫번째 내원 : 보호자만 내원하여 진료 후 동의서 작성, MRI 예약 (~16세)
보호자만 내원하여 진료 후 동의서 작성, 입원 및 Brain MRI 예약 (16세 이상)
두번째 내원 : 환자와 형제가 함께 하여 채혈, Brain MRI 검사 (~16세)
입원 후 환자와 형제가 채혈, Brain MRI 검사 (16세 이상)
※ 진단이 확실한 경우에만 첫 번째 외래 방문 시 보호자만 내원, 두 번째 내원 시 환자와 형제가 함께 방문하는 것이 가능합니다.
※ 그리고 정기모임에서 당일입원하여 검사를 진행하는 것에 대해 문의하였는데, 16세 이상의 환자에서 당일 입원하여 Brain MRI 검사는 불가능합니다.
많은 관심과 참여를 부탁드립니다.
최인희 드림.
첨부파일
- AS2016-환우회용.pdf (795.0K) 25회 다운로드 | DATE : 2020-12-09 02:23:23
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