5월10일 아산병원정기모임내용과 엔젤만 연구 샘플요청건 (2015. > 활동소식

윤성준라파엘 추천 0 조회 60 16.05.12 16:21 댓글 2




5월 10일 서울 아산병원에서 정기모임이 있었습니다.

염미선 교수님의 강의-가족소개-공지사항 (연구 참여 요청건/캠프건 등) 순으로 진행되었고, 18가족 32명 참석해주셨습니다.

저 멀리 부산과 창원,대전등 전국 각지에서 오셔서 더 반가웠습니다.^^

 

강의 내용은 좀 흔들리긴 하지만 찍어서 동영상방에 올려놓았으니 보시기 바랍니다.

 

강의 내용과 연구에 대한 요청 내용을 알려드리겠습니다.

 

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엔젤만 가족모임 멘토교수님이신 염미선 교수님께서 엔젤만의 대표증상과 앞으로 연구할 <엔젤만 증후군의 뇌 형태 계측및 UBA6 조절 네트워크 검색>의 내용으로 40분정도 강의해주셨습니다. (강의 동영상은 동영상방에 올려놓았습니다.)

 


염 교수님께서 정부로부터 연구비 지원을 받으셔서 저희 엔젤만 신드롬 아동들을 위한 연구를 시작하시게 되었습니다.

연구자료의 샘플을 위해 아이들의 혈액샘플과 MRI자료등을 제공받기를 원하십니다.

저희 아이들을 위한 연구이니만큼 회원분들의 적극적인 참여 부탁드립니다.

자세한 사항은 저희 모임 담당 간호사이신 최인희선생님께서 조만간 따로 공지해드릴꺼구요.

 

 

10일 정기모임때 나왔던 여러 가지 내용만 간단히 소개하겠습니다.

 

1. 서울아산병원 소아신경과 염미선 교수님이 연구비를 지원받으셔서 <‘엔젤만 증후군의 뇌 형태 계측 및 UBA6조절 네트워크 검색>이라는 내용으로 연구를 시작하시게 됨

 

2. 엔젤만 신드롬에 대한 연구이니 만큼 엔젤만 환아들의 혈액샘플과 MRI자료가 필요하여 가족모임에 정식요청하심.

 

3. 혈액은 지원하는 모든 환아의 혈액샘플 채취예정이며, 비교분석을 위해 형제 자매가 있는 경우 가능한 형제 자매 함께 혈액샘플 채취 요청하심

 

4. MRI는 연구비용의 한계 때문에 30명 정도선에서 마감예정임. (혈액샘플은 제한없음)

 

5. 장소는 서울 아산병원이며 MRI까지 찍기를 원하시는 회원은 병원에 적어도 2번 방문 하셔야 함. (1차방문시 교수님과 외래진료+혈액채취+개인정보동의서작성+MRI날짜 조절 / 2차방문시 MRI 촬영)

 

6. MRI촬영시 수면마취는 마취과 선생님 입회하에 이루어지며, 10세 이하는 당일 촬영 귀가 가능하지만, 10세 이상은 병원규정상 1박 2일 입원하여 진행될 수도 있음.

 

7.지원자중 서울 아산병원이 초진인 환아는 동네 병원이나 자신이 다니는 병원에서 소견서나 진료의뢰서를 가지고 오셔서 등록하시기 바람.

 

8. 연구대상에 연령제한은 없음.

 

9. 1차 진료와 혈액샘플채취를 위한 방문은 염미선 교수님의 발달클리닉이 열리는 매월 첫째주와 둘째주 화요일 오후에 가능.

 

10. 방학을 이용하셔서 MRI촬영가능.(올해말까지 촬영가능하다고 함)

 

11. 혈액샘플채취와 MRI촬영, 마취 비용은 모두 연구비에 포함되어 환아가 부담하지는 않습니다.

다만, 당일 진료비 정도는 부담해주셔야 할듯합니다. (또한 10세이상 MRI촬영시 입원을 하게 된다면 입원실 비용은 개인부담이 될 예정이라 양해부탁드린다고 합니다.)

 

12. 보다 자세한 내용과 예약하는 방법은 조만간 최인희 간호사님께서 공지글을 올리시면 그 양식에 맞추어 진행하시면 되겠습니다.

 

 ** 궁금하시거나 이해가 안되는 부분은 댓글남겨주시거나 톡으로 연락주시면 아는데까지 답해드리겠습니다. ^^

    저희들을 위한 연구이니만큼 당장 드라마틱한 연구결과를 기대하지는 못하겠지만, 밝은 미래를 위한 작은 발걸음이라 생각하시고 많은 회원분들의 협조부탁드립니다.  ^^


 

 
 


     


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