연합회 가입과 의료비 지원정책에 대하여(2005.6.4) > 활동소식

은비맘 추천 0 조회 59 05.06.04 23:49 댓글 4


지난 모임에 참석해 주신 여러분과

부득이한 사정으로 참석을 할 수 없었던 회원들께도 모두 감사의 말씀을 드립니다

모든 회원들의 성원으로 무사히 모임을 마치고

모임이 좀 더 성숙해 나갈 수 있는 발판이 되지 않았나 생각합니다

 

아직 세 번밖에 이루어지지 못했던 만남이었지만

무엇보다도 뜻깊고 열정적이고 의미있는 만남이었다고 생각합니다

준비 과정에 있어선 다소 미홉하고 어설픈 점도 많았지만

우리 아이들을 보면서 무언가 남다르게 친밀감과 공통의 아픔들을 나눌 수 있어

모두들 남같지 않은 느낌을 갖게 되더군요

 

앞으로도 이런 친교의 과정을 통해서 좀 더 우리 모임이 발전되 나아가길 고대합니다

 

 

모임을 마치고 이번 주에는 연합회에 가입신청서를 접수하였습니다

가입 신청에 필요한 전문의료진 확인서를

아산병원의 유한욱 선생님께 받는 즉시 가입신청서를 제출하였는데

전문의료진 확인서란 '엔젤만 신드롬'이 희귀난치성질환임을 확인하는 절차였습니다

 

유한욱 선생님은 혼쾌히 확인서를 써주셨지만 한 가지 문제점이 생겼습니다

국제질병분류란에 질병의 코드를 적어야 하는데

엔젤만 신드롬의 경우는 질병의 코드가 아직 없다고 합니다

어느 특정 증상만을 나타내는 질병이 아니라

여러 증상들이 다발적으로 일어나는 질환이다보니

질병의 경중에 상관없이 특정 증상에 대한 코드를 적을 수가 없었나 봅니다

이 문제는 비단 우리나라에 국한된 것이 아니라 세계적인 의료진의 견해이기도 해서

유 한욱 선생님이 단독으로 코드를 만들 수도 없는 문제라고 하더군요

 

연합회에 신청서를 제출하면서 건의사항난에

의료비의 지원 혜택과 과다행동에 수면장애로 인한 가족들의 고통이 큰만큼

이에 따른 가족 프로그램의 지원이 있었으면 좋겠다고 적어서 제출하였는데

연합회의 답변인즉은 질병의 코드가 없으면 의료비의 지원이 어렵다는 얘기였습니다

 

이 문제를 보건복지부의 민원난에 올려 보았지만

질병정책과에서 이 문제에 대한 담당자의 답변은

역시 질병의 코드가 없으면 지원이 어렵다는 내용이었습니다

 

문제점을 인정하긴 하지만

아직까지는 질병의 코드가 없이 지원될 수 있는 법적 요건이 없어서 어렵다고 하더군요

앞으로 이 문제를 해결할 수 있도록 법적인 개선이 이루어지도록 노력하겠다고는 했지만

아마도 시간이 걸릴 문제가 될 것 같습니다

 

전 회원들 개개인이 이 문제에 대하여

자주 민원실을 두두렸으면 합니다

저 혼자 떠드는 것보다는 여러 명이 자주 이 문제 관하여 제기해야만

좀 더 효과적이지 않을까 생각합니다

 

참고로 보건복지부 질병정책과에서 이와 같은 문제를 담당하고 있으며

보건복지부 홈페이지로 들어가셔서 민원실에 의견을 접수하시면 됩니다

민원접수는 공개 혹은 비공개 모두가 가능하며

아이의 의료비로 인한 가계의 부담감이 어느 정도인지

혹은 지금까지 아이가 어느 정도의 병치레를 거쳐왔는지

밝힐 수 있다면 좀더 설득력이 있지 않을까 생각합니다

물론 그렇다고 당장에 달라지지는 않겠지만요

자꾸 떠들어서 저들이 우리들의 문제가 심각하다는 것을

귀기울여 좀 더 신경을 쓰고 해결할 수 있는 날이 오기를 희망하는 것이지요

 

보건복지부 홈페이지 주소는 다음과 같습니다

 

www.mohw.go.kr

 

 

모임때 찍은 사진은 정리되는 대로 올려 놓겠습니다

혹 다른 분들도 찍은 사진이 있으면 올려주시면 좋겠네요

 

즐거운 시간 되시고 연휴가 시작되는 주말에

우리 천사들 모두 건강하고 활기찬 하루 하루가 되기를!

(사실 너무 활기찬 것이 문제이긴 하지만

그래도 하필이면 병원도 쉬는 연휴에 아픈 것보다는 백배 나은 일이니까 ㅎㅎ^^)