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 > 은비맘 추천 0 조회 52 05.08.26 10:12 댓글 2 
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> 이번 모임에서 의결된 안건에 대해서 알려드립니다
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> 1.       다음 모임에 있어서의 주제 내용 :
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> 교육과 관련된 집중력을 높일 수 있는 효과적인 치료법으로 
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> 호재맘께서 현재 호재가 치료를 받고 있는 선생님에 대해서 좋은 평가를 내려주셨기 때문에 
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> 가능하다면 우선적으로 호재의 치료 선생님을 다음 번 강의를 맡아주실 선생님으로 의견의 일치를 보았습니다. 
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> 또한 감각통합치료법이 아이들을 정서적으로 안정시키고 흥미를 유발시킨다는 조언을, 
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> 치료를 받고 있는 호재맘과 승범맘 모두가 동일 의견을 내주셨기 때문에 
> 
> 감각통합치료법에 대해서도 의견이 나왔습니다. 
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> 이밖에 아이들의 사시와 관련된 안과 질환 문제, 그리고 아이들의 과다행동장애에 대한 효과적인 대처 방법 등 
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> 다양한 의견이 있었습니다.
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> 다음 번 안건에 대한 주제는 확정이 되면 다시 고시해 올리겠습니다
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> 2.       회보지의 발행과 홍보 책자에 대한 필요성의 제기 :
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> 회보를 만들자는 안건은 지난 번 5월 모임에서도 의결된 사항입니다
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> 구체적으로 회보는 1년에 상반기 하반기 두 번에 걸쳐 만드는 것으로 결정하고
> 
> 올해 안에 회보를 창간하는 것으로 목표를 삼았습니다
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> 회보의 사이즈는 A4 용지 절반 크기에 해당하는 소책자의 형태로 발행하기로 하였고 
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> 창간호는 차별화시켜 다양한 내용을 담은 조금은 두툼한 내용을 살을 수 있도록 하자는 의견이 나왔습니다.
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> 회보의 창간이 결정되고 구체적인 작업이 이루어지게 되면 다시 한 번 모임을 갖자는 의견이 모아졌습니다
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> 현재 타질환에서도 일부 하고 있는 홍보책자를 만드는 작업에 있어서도
> 
> 회보의 작업이 진행되면 구체적으로 추진해볼 생각입니다
> 
> 최 인희 간호사님도 이와 같은 작업에 협조를 아끼지 않으시겠다는 긍정적인 답변을 하셨습니다
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> 3.       아이들의 질환에 대한 설문지의 취합과 질병에 대한 장애 등급의 인정화
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> 현재 엔젤만 신드롬은 보사부가 인정하는 정식적인 희귀질환 목록에 들어있지 않습니다.
> 
> 때문에 아이들은 엔젤만 신드롬으로 장애 인정을 받고 이 질환으로 인한 치료를 받고 있는 것이 아닌 
> 
> 단순 정신지체나 뇌성마비로서 장애 진단을 받고 
> 
> 또한 그때 그때 아이들이 받게 되는 진료는 일반 환자들과 다름없는 같은 수가의 진료밖에 받을 수 없습니다. 
> 
> 엔젤만 신드롬으로 진단을 받게 되면 타 질환의 예에서처럼 바로 그에 합당한 중증의 장애 진단을 받을 수 있고 
> 
> 엔젤만 신드롬이 정식적인 희귀난치성 환자로서 인정받게 되는 것이 회원 모두의 바램이라고 생각합니다
> 
> 설문지의 취합과 민원의 제기 등 할 수 있는 방법을 다 동원하여 
> 
> 그 시간이 조금이라도 앞당겨 질 수 있기를 희망합니다
 > 
 >

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