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 > 은비맘 추천 0 조회 41 05.06.16 05:22 댓글 4 
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> 오늘 희귀 난치성질환 연합회의 모임에 다녀왔습니다 
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> 저로서는 단체에 가입하고 갖는 첫 모임이라 기대 반 걱정 반 좀 마음에 부담이 되더군요 
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> 오늘의 안건은 기존의 정관 수칙에서 몇몇 조항들에 대한 수정 작업과 
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> 아울러 새로운 정관에 의한 신임 회장을 뽑는 일이었습니다 
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> 현 연합회의 회장님은 다발성 경화증 단체의 신 민호 회장님이 맡고 계신데 
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> 새로운 정관에서는 연합회에 힘을 실어주자는 취지로 
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> 사회에서 지명도 있고 도움을 줄 수 있는 분을 이사장으로 추대하여 
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> 연합회의 얼굴이 될 수 있는 대표자로서 국회의원이신 안 명옥 의원이 잠정 결정이 되었습니다 
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> 또한 현행 회장 직으로 가입 단체의 환우들과 그 가족들의 이익을 도모하고 협력하는 수반의 장으로는 
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> 상임위원장직으로 그 명칭을 개정해서 
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> 참가한 회원들의 투표를 거쳐서 
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> 현행 회장 직을 맡고 계신 신 회장님이 그대로 연임하게 되었습니다 
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> 다시 대표에 오르신 신 회장님께는 비록 가입한지는 얼마 되지 않지만 
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> 질병의 코드가 없어서 아무런 혜택도 받지 못하는 우리 엔젤만 환우들을 위해서도 
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> 힘을 써 주십사 부탁을 드렸습니다 
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> 연합회 사무실에서 일하고 계신 사회복지사이신 박 미혜 사무총장님께도 
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> 같은 뜻을 전해 드렸는데 
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> 여기 모인 회원들 모두가 오랜 시간에 걸쳐서 오늘에 이르게 되었듯이 
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> 우리에게도 좀 더 시간이 필요할 뿐 
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> 분명 조만간에 좋은 소식이 있을 거라는 격려의 말씀을 해주시더군요 
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> 날이 더워졌습니다 
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> 은비도 어린 시절엔 여름은 견디기 힘든 계절이었지요 
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> 남들 다 놀러가는 휴가철마다 아파서 내내 병원에서 지내던 일이 새롭습니다 
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> 모두들 건강하시고 우리 아이들도 올 여름은 아무 탈 없이 건강하기를 기원합니다
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