활동소식 글답변

이름필수

비밀번호필수

이메일

제목필수

내용필수 웹에디터 시작

> 
 > 
 > 은비맘 추천 0 조회 80 05.09.14 19:40 댓글 3 
> 
> 
> 	
> 얼마 전 제가 아는 일본의 선생님이 한국에서는 코드가 없어 
> 
> 엔젤만이라는 병명으로는 따로 혜택을 받고 있지 못하다고 말씀드렸더니 
> 
> 아마도 이 부분에 대해서 따로 일본에서는 어떤 혜택을 주고 있는지 조사해 보신 모양입니다
> 
>  
> 
> 그런데 일본에서도 엔젤만 신드롬은 물론 따로 코드가 상정되어 있지는 않았고
> 
> 질환 자체의 혜택보다는 난치성 간질 질환과 같은 증상에 대해서 
> 
> 경감 혜택을 주고 있다고 하더군요
> 
> 이 경우에는 현의 심사를 거쳐서 본인 부담률이 최고 10만원을 넘지 않는 범위 내에서
> 
> 모든 의료적 지원을 하게 된답니다
> 
>  
> 
> 모든 질환은 의료보험의 헤택 면에서는 30%의 본인 부담률이 적용되며
> 
> 한 달에 70만원이 넘는 고액의 의료비에 대해서는 일단 먼저 지불한 이후에
> 
> 2~3개월 후에 70만원이 넘는 부분을 나라에서 보조해준다고 합니다
> 
>  
> 
> 하지만 엔젤만 신드롬 환자에 대한 배려는 크게 한국과 다르지 않은 것 같아
> 
> 일본도 많이 분발해야겠다고 말씀을 하셨습니다
> 
>  
> 
> 얼마 전에 제가 말씀드렸던 것과 다소 차이가 나는 것 같아 
> 
> 정정해서 말씀드립니다
> 
>  
> 
> 아마도 회원 여러 분들은 다소 실망스러우실지도 모르겠습니다
> 
>  
> 
> 또한 이번에 다시 찾은 코드에 대한 심의 상정은 
> 
> 올해는 마감일이 지나서 내년으로 늦춰졌습니다
> 
> 내년 하반기에 다시 상정해서 올리고 만일 심평원에서 통과가 된다면 
> 
> 헤택 조치는 후년쯤에나 가능할 것 같습니다
> 
>  
> 
> 희귀 난치성질환으로 등록이 된다고 
> 
> 모든 회원이 다 혜택을 받는다고 할 수는 없습니다
> 
> 헤택을 받을 수 있는 자격 요건을 갖추어야만 합니다
> 
> 물론 이 기준은 기존의 다른 요건보다는 많이 완화된 편이지만
> 
> 경제적으로 어려움이 많은 환자들에게 주는 것이기 때문에
> 
> 경우에 따라서는 헤택을 받지 못할 수도 있습니다
> 
> (공지사항난에 등록 시에 의료 혜택 지침서에 대한 파일을 올려놓았습니다
> 
>  궁금하신 분은 참조하세요)
> 
>  
> 
> 엔젤만 환자들이 물론 어려움이 많은 것은 사실이지만
> 
> 시급하게 조처가 필요한 결정적인 그 무엇을 갖고 있지 못한 점이
> 
> 이 모든 것을 어렵게 만드는 원인이지 않은가 생각도 해봅니다
> 
>  
> 
> 하지만 되집어 보면 그런 이유 때문에
> 
> 아이의 웃는 모습을 보며
> 
> 또 우리가 때로 행복감을 느낄 수 있는 것이 아닐까요
> 
>  
> 
> 왜 우리 아이는 혜택도 제대로 받지 못하는 희귀질환인가가 아니라
> 
> .....같은 병은 아니라서 다행이다라는 생각...
> 
> 전 때로 그런 생각을 가끔씩 해봅니다 
> 
>  
> 
> 이런 말 하면서도 조금은 씁쓸해지네요
 > 
 >

웹 에디터 끝

링크 #1

링크 #2

파일 #1

파일 #2

파일 #3

파일 #4

파일 #5

자동등록방지

자동등록방지 숫자를 순서대로 입력하세요.

취소