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 > 유진맘 추천 0 조회 55 04.11.24 01:22 댓글 2
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> 바쁘신 가운데 자리에 함께 해주신 유한욱선생님과 최인희간호사님 감사합니다.
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> 또한 우리 천사들과 함께 참여 해주신 AS가족 여러분들도 힘들 하루였으리라 생각됩니다.
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> 온라인상에서 결성되었던 모임이 오늘에서야 첫 만남을 갖었습니다.
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> 첫 만남인 만큼 궁금증도 많고 나누고싶은 얘기도 많아 좀 두서없이 진행되었지만
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> 앞으로 횟수를 거듭하면서 다듬어지고 점차 체계적인 모임이 되도록 노력하겠습니다.
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> 오늘의 안건은 임원 선임건과 모임 시기와 희귀질환연합회 가입여부, 그리고 기타등등에
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> 관하여 이야기하였습니다.
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> 하나, 임원진 선임
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>          회장은 AS중에서 가장 나이가 많고 정보도 많이 갖고 계시고 무엇보다 적극적인 마인
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>          드를 갖고 계시는 은비맘(홍효송)께서 선임되셨고 총무는 부족하지만 유진맘(김혜정)
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>          이 회장님을 도와 이끌어 나가기로 했습니다.
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> 둘,    모임 시기
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>          3개월마다 모임을 갖기로 하였습니다.(2월, 5월, 8월, 11월)
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>          현재 정해진 것은 분기단위로 정했으나 향후 변경될 수 있습니다.
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> 셋,    희귀질환연합회 가입여부
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>          연합회 가입건은 별 이의없이 다 동의하셨으므로 가입하기로 하였습니다.
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>          참고로 불참하신 회원분들의 이해를 돕고자 다시 말씀드리면 연합회의 주요사업은
> 
>          여러분야가 있으나 그중에서도 가장 피부로 느낄 수 있는것은 희귀.난치성 질환에
> 
>          대한 국가시책 개발 지원입니다.  현재 보건복지부에 희귀.난치성 질환으로 등록된 
> 
>          질환에 대하여 의료비를 감면 혜택을 받고 있으며 연합회에서 그 중간 역할을 
> 
>          한다고 생각하시면 됩니다.  연합회 가입은 개인이 아닌 모임의 형식으로 가능하며
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>          가입비는 모임당 10만원이며 월회비는 모임당2만원입니다.  
> 
> 넷,    회비
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>          모임이 결성되었고 연합회 가입 관련건도 있고하여 모임의 원활한 운영을 위하여
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>          회비를 모으기로 하였습니다.  자세한 사항은 추후 공지하겠습니다.
> 
> 다섯, 모임의 진행 및 안건
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>        모임은 대략 2시간이며 1시간은 의료진을 모시고 도움 말씀을 듣고 질문하는 
> 
>          시간으로 사전에 회원들의 의견을 모아 어느분을 강사로 초빙할 것인지를
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>          정하기로 하였습니다.   내년 두번째 모임인 2월에 주제를 정하고자 하오니 
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>          회원분들의 의견을 많이 올려주세요. (예:교육,재활,경기 등등)
> 
>          나머지 1시간은 모임에서 추진하고 있는 건과 정보교류 등등 토의하는 시간이
> 
>          될것입니다.  안건은 사전에 공지할 예정이오니 정보나 건의사항은 미리
> 
>          생각해서 참석하여 주시면 진행에 많은 도움이 되리라 생각합니다.
> 
> 여섯, 카페와 H.P
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>          HP가 오픈되어 카페를 HP에 흡시켜 하나로 운영하자는 의견이 있었습니다.
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>          HP는 은비의 개인HP이므로 카페는 계속적으로 운영을 하기로 하였습니다.
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>          모임이 활성화되면 AS모임의 HP를 계획해 보도록 하겠습니다.  지금은 
> 
>          은비의 HP와 카페에서 정보교류와 친목도모, 때론 휴식처로 생각하시고
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>          들러주세요. 
> 
> 일곱, 연락망
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>         회원들의 연락처는 정리하여 정회원만 공유할 수 있도록 추후 알려드리겠습니다.
> 
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> AS모임이 같은 상처를 갖은 환우와 그 가족들이 서로 아픔을 공감하고 힘이되고 위로 받을 수 있는 쉼터로 또한 정보 교류를 통해 발전할 수 있는 모임이 되도록 회원분들의 관심과
> 
> 참여 부탁드립니다.
 > 
 >

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