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 > 은비맘 추천 0 조회 70 06.04.13 01:36 댓글 5 
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> 삼성 에버랜드와 희귀난치성질환연합회에서 주관했던 제 3차 의료비 지원사업에서
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> 저희 단체에서는 솔이네 가족이 선정이 되었습니다
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> 희귀 난치성 질환을 앓고 있는 회원 가족들 모두가 어려움이 많으리라 짐작되지만
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> 그동안 많은 어려움 때문에 마음 고생이 심했을 솔이네 가족에게
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> 이번 일이 힘을 얻는 계기가 될 수 있기를 바랍니다
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> 다른 가족들 중에도 어려움이 많아 도움이 절실한 가족이 계시다면 알려주세요
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> 혹 다른 기회가 있다면 적극적으로 추천해 드리겠습니다
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> 15일 에버랜드 초청 건은 
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> 먼저 공지한 것처럼 신청이 늦었던 저희 단체에서는 10명 정도의 인원만이 참석할 수 있는
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> 티켓을 다른 단체로부터 양보받았습니다
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> 솔이네와 예인이네 그리고 소연이네 가족이 참가하기로 했습니다
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> 승범이네 가족이 참석이 어렵게 되어 세 명의 다른 가족이 참석할 수 있기 때문에
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> 소연이네 가족이 참석하게 되었습니다
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> 이 날 기념행사( 앙드레김 축하 패션쇼, 의료비 지원식, 특별콘서트)가 
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> 오후 4시에서 5시반까지 진행된다고 하며
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> 참가자들은 필히 이 행사에 참여해야 한다는 연합회 사무총장님의 당부가 계셨습니다
> 
> 부디 좋은 시간 보내시고 행사의 진행에도 적극적인 협조를
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> 참가 가족들에게 부탁드립니다
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> 저희 단체에 최근에 가입한 회원 중에는 민희라고 하는 13개월된 남자 아이가 있습니다
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> 천안에 살고 있으며 그곳 순천향병원에서 진단을 받았다고 합니다
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> 민희는 8개월 만에 조산해서 태어나서도 많은 시간을 병원에서 보내며 
> 
> 무척 어려움이 많았다고 합니다
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> 각종 검사에 검사를 거듭해서 엔젤만으로 진단을 받은 것은 얼마 전의 일입니다
> 
> 조산이다 보니 장애나 증상도 다른 아이들보다 더 심각한 것 같습니다
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> 경기도 심하고 위식도역류현상도 심하고 잠도 역시 안자고
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> 더구나 몸도 아주 약해서 쉴 새 없이 잔병치레가 떠나지 않는다고 합니다
> 
> 지금까지 여러 번을 입원을 번복하고 있는데
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> 민희네는 사실 가정 형편도 어려움이 많은데다가
> 
> 민희말고도 위로 민희 형이 둘이나 된다는군요
> 
> 카페를 통해 회원으로 가입을 하였지만
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> 여러 정황으로 컴퓨터를 할 수 있는 여유조차 힘든 것 같아요
> 
> 때문에 어려움이나 궁금한 문제가 있을 때는 때로 회원 여러분께
> 
> 전화로 상담과 조언을 구할 수도 있을 거에요
> 
> 모두가 같은 어려움을 가진 분들이시니 충분히 이해하시리라 믿습니다
> 
>  
> 
> 요즈음 저도 이런저런 핑계로 카페에 자주 나오지 못했습니다
> 
> 회원 여러분들도 저와 마찬가지로 거의 소강상태이신 것 같아요^^
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>  
> 
> 멀리 미국에서 서인이네 가족이 잠시 한국에 나왔습니다
> 
> 서인이의 검사를 위해서라고 합니다
> 
> 5월 초엔 다시 돌아가야 한다는군요
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> 돌아가기 전에 가능하다면 회원 여러분들과 만나뵐 수 있기를 희망하고 있습니다
> 
> 시간이 가능한 몇몇 가족들만이라도 한 번 만날 수있도록 
> 
> 약속을 하는 건 어떨까요?
> 
>  
> 
> 황사가 없는 따뜻한 날에 !!
 > 
 >

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