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 > 은비맘 추천 0 조회 41 06.11.09 19:49 댓글 1 
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> 지난 11월 6일 희귀난치성질환 케어센터(일명 쉼터) 개소식에 다녀왔습니다.
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> 케어센터에 대한 필요성은 그간 희귀질환을 앓고 있는 모든 환우들과 그 가족들의 염원이기도 했습니다만 
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> 지금껏 이루지 못했던 과제이기도 했습니다.
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> 공익재단 로또와  보건복지부의 질병관리본부의 적극적인 후원에 힘입어
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> 올여름부터 사업이 급물살을 탔다고 합니다.
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> 장소는 지방에서 올라오는 환우들도 접근이 용이하게끔 서울역 앞으로 정해졌다고 하더군요.
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> 지하철로 3번출구 앞에서 걸어서 5분도 안되는 거리에 위치하고 있었습니다.
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> 희귀난치성질환 쉼터는 5층의 일부분을 사무실로 임대해서 사용하고 있었으며
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> 6층 전체가 쉼터로 꾸며져 있었습니다.
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> 진료나 검진을 받기 위해 지방에서 올라온 환우들이 마땅히 묵을 곳이 없다는 사실에 기인하여
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> 숙박을 할 수 있고 간단한 음식도 데워 먹을 수 있는 취사공간, 샤워장이 있었으며
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> 또한 트레이닝과 같은 운동치료실, 주단기보호 역활을 하게 될 아이들의 쉼터와 
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> 회의나 행사를 진행할 수 있는 세미나실로  꾸며져 있었습니다.
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> 공간이 넓다고 볼 수는 없었지만 작은 출발이 큰 열매가 될 수 있도록 
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> 모인 사람 모두가 기원하는 마음이었습니다.
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> 이용 방법이나 그밖의 상황은 연합회에서 결정 관리하면서 홈페이지에 올려놓을 예정이라는군요.
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> 차를 가지고 가면 주차가 다소 어렵긴 합니다만
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> 지방에서 오는 환우들의 경우엔 좋은 쉼터가 되리라고 생각합니다.
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> 이날 자리를 빛내주시기 위해 연합회와 관련된 각계 저명인사들이 많이 모였는데
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> 국회의원이시고 연합회의 이사이신 안명옥 국회의원도 끝까지
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> 자리하시며 깊은 관심을 보여주셨습니다.
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> 점점 더 희귀난치성질환에 대한 사회적인 관싱이 고조되고 있는 것 같아 
> 
> 한편으로는 감사하기도 했습니다.
> 
>  
> 
> 쉼터에 대한 구체적인 이용방법이나 혹은 새로운 소식은
> 
> 추후에 다시 알려드리겠습니다
 > 
 >

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