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 > 은비맘 추천 0 조회 110 07.05.30 00:49 댓글 0 
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> 엔젤만신드롬이 Q95.5 라는 상병코드를 부여받고
> 
> 드디어 일부 지원을 받게 되었다는 소식을 먼저 알려 드렸습니다
> 
> 이와 관련한 조처가 과연 어떤 것이 있는지 연합회에 문의한 결과,
> 
> 다음과 같은 답변을 들을 수 있었습니다.
> 
>  
> 
> 이번 저희 질환이 받게된 특례 조항은
> 
> 현행 의료보험 외래진료비가 본인부담금 50-30퍼센트에서 20퍼센트로 낮추어진다는 조항입니다.
> 
> 각 지역 보건소에 등록이 되어 혜택을 받게되는 
> 
> 희귀난치성질환 의료비지원 단계는 아니라고 합니다.
> 
>  
> 
> 지금의 이 조항이 일단계 지원이라면
> 
> 그것은 그 다음 단계의 지원이 된다고 하는군요.
> 
> 첫 번째 단계를 거쳐야만 다음 단계로 갈 수 있기 때문에
> 
> 아직까지 두 번째 단계까지 진입하지는 못했지만
> 
> 이제 이에 대한 작업도 다시 진행할 예정이라고 하셨습니다.
> 
>  
> 
> 아이가 다니는 병원이 큰 병원이고
> 
> 그곳에 모든 기록이 남아있어 아이의 질환을 입증하기 쉬운 경우에는
> 
> 상병코드 번호를 대고 쉽게 인정을 받을 수도 있겠지만
> 
> 엔젤만증후군을 잘 모르시는 선생님께 진료를 받고
> 
> -예를 들면 우리 아이들이 비교적 면역이 약해서 잦은 감기와 폐렴 증세라도 보이면
> 
> 이를 엔젤만증후군으로 인한 부가 증상으로 인정을 받아 코드를 진단서에 적어주시기까지는
> 
> 마찰이 있을 수도 있다는군요.
> 
> 다른 질환의 경우도 이런 과도기적 과정을 꽤 겪었다고 합니다.
> 
>  
> 
> 때문에 엔젤만신드롬이 어떤 병인지
> 
> 그리고 그러한 조항은 어디에 근거한 것인지
> 
> 여러분이 다 알려주셔야 할지도 모릅니다.
> 
>  
> 
> 엔젤만신드롬이 Q93.5 로 산정특례가 되었다는 조항이 들어있는
> 
> 보건복지부의 공문은 
> 
> 우리 카페의 자료실에 
> 
> <2007년 본인일부부담금 산정특례에 대한 고시기준>으로 올려져 있습니다
> 
> 이 문서를 프린터해서 병원에 보여주시고
> 
> 이번에 발간한 자료집을 보여주셔도
> 
> 도움이 되리라고 생각합니다
> 
> 이때 보건소에 가서 등록을 하지는 않아도 된다는군요.
> 
> 다만 담당 선생님과의 공조가 중요합니다.
> 
>  
> 
> 또한 이로 인해 의료보험화 되어있는 물리치료나 작업치료 등의 치료에서도
> 
> 본인 부담금은 현행 50%에서 20%로 낮춰질 수 있는 전망입니다 
> 
> 하지만 이 때도 물론 담당 선생님이 
> 
> 아이가 엔젤만신드롬 환아임을 충분히 인지하셔야만
> 
> 가능한 일입니다
> 
> 담당 선생님의 재량에 많이 좌지우지 될 수도 있기 때문에
> 
> 선생님과 충분히 협의하실 수 있으면 
> 
> 좋은 결과가 나오리라고 생각합니다.
> 
>  
> 
> 아직도 보건복지부의 지원을 받는 두번째 단계까지 진입하지 못했기 때문에
> 
> 지원을 받고 있는 다른 질환들에 비해 혜택이 다소 적을지도 모릅니다.
> 
> 하지만 계속해서 회원님들의 힘이 모아지면
> 
> 곧 좋은 소식이 또 들려오리라 확신합니다.
> 
>  
> 
> 캠프에 참가해주신 회워님들께 진심으로 감사드리고
> 
> 비록 캠프에는 참석하지 못했지만 
> 
> 늘 마음 속으로 성원을 보내주시는 모든 엔젤만  가족들에게도
> 
> 건강과 행복을 기원합니다.
> 
>  
> 
> 계속해서 뜨거운 성원과 격려 보내주시구요
> 
> 이번 일을 위해 애써주신 연합회와 최인희 간호사님, 그밖의 많은 분들께
> 
> 감사의 말씀을 드립니다
> 
>  
> 
> 참고로 희귀질환연맹 게시판에 올려진 이에 대한 내용을 올립니다
> 
>  
>  
> 제 목 : 본인일부부담금 산정특례에 관한 기준(고시) 개정 
> 
>  
> 
> 
> 
> 내 용 : 국민건강보험법시행령 제22조제1항 [별표2] 제1호 및 제5호에 의한 ‘본인일부부담 금 산정특례에 관한 기준
> 
>               (보건복지부고시 제2006-39호, 2006.5.25)’을 다음과 같 이 개정하고자 합니다. 
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> 1. 주요개정내용
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>  (1) 다제내성결핵 등 15개 질환군을 산정특례 대상으로 추가하여 고시 
> 
>     - 질병관리팀으로부터 요청받은 총 21개 질환군 중 ‘2007년 건강보험 보장성강화계 획과 건강보험심사평가원의 
> 
>       실무검토 및 전문가자문회의 결과’를 고려하여 선정 
> 
>    ※ 제5차 건강보험정책심의위원회(’07.4.25) 보고됨 
> 
>  (2) 산정특례 대상 질환군(해당 상병코드)으로 치료받은 당일 외래진료비 
> 
>      (당일 발행한 처방전으로 약국인 요양기관에서 의약품을 조제받은 경우 포함)의 본인부담률을 
> 
>      30-50%에서 20%로 경감 
> 
>  
> 
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> 
> 2. 시행일자 : 2007. 6. 1
 > 
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