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 > 김지연 맘 추천 0 조회 79 07.08.29 23:38 댓글 1 
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>  무더운 여름을 이기고 가을문턱을 넘기위해 하늘은 그렇게 잔뜩 흐린얼굴을 하고 있었나봅니다. 오늘따라  무거운 발걸음을 뒤로하고 모임을 위해 열심히 달려갔습니다.^^;
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>  날씨도 흐리고^^ 바쁜와중에도 참석해주신 회원님들께 진심으로 감사드립니다. 처음 오신 두분도 모두 반가웠습니다. 오늘도 변함없이 유전학 클리닉의 유한욱 교수님 자리해 주셨습니다. 최인희 간호사님 감사합니다. 그리고 희귀난치성 의료비지원 확대 안내문과 의료비지원사업 지침서를 책자로 만들어 힘겹게 달려오신 단체장님과 총무님 항상 그 정성에  감사드립니다.
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> 첫째; 유전학 클리닉의 유한욱교수님의 강의
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>       *의료비 감면혜택 통과됨을 필두로 엔젤만의 전반적인 특징에대해 질의응답(척추측만,경기,
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>         사시등)
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>       *엔젤만은 선천성 증후군이지 유전병은 아니다.
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> 둘째; 오늘의 이슈- `07, 9월1일자로 보사부 지정.
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>                              의료비 감면혜택통과 추카추카!!!짝짝짝!!!(본인부담금의80%혜택)
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>                              신청장소; 관할 보건소에 모두모두 신청하세요~~
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>                                            (재산이나 자녀수,소득수준을조사,평가한답니다.)
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>                               -희귀질환 연합회에 진심으로 감사드립니다.-
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> *11월부터 차기단체장및 임원들이 바턴을 이어 모임을 이끌어 간다고 합니다. 다음 모임엔 모두모두 오셔서 축하해 주세요~
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> *희귀질환연합회-의료비지원행사
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>                            기초생활대상자이신 분은 많이많이 신청해 주세요.~
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> *방송,매스컴 제의받을시-연합회 통해서 중재역할 할수 있도록 해주세요.~
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> *캠프,모임하기에 좋은장소 있으면 글 많이많이 올려주세여~
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> -우리의 과제-
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> 장애진단 받을시 지적장애, 신체장애 분리해서 해야한다.
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> 여러분의 의견은 어떠세요??
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