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 > 김지연 맘 추천 0 조회 87 07.11.29 00:02 댓글 2 
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>  날씨가 꽤 쌀쌀해졌지요? 회원님들, 우리천사들 몸 건강히 잘 지내리라 믿습니다.
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> 생각해보니, 올해도 얼마남지 않은 마지막 모임이었네요.
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> 오늘도 자리해 주신  회원님들 진심으로 감사 드립니다. 특히 새로오신 네가족 모두 반가웠습니다.
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> 변함없이 잊지않고 자리해 주신 유전학 클리닉의 유한욱교수님 진심으로 감사드립니다. 그리고 항상 애써주시는 최인희 간호사님께도 감사드립니다. 단체장님과 총무님 그동안 애 많이 쓰셨습니다. 앞으로도 많은 조언 부탁드립니다. 
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>  오늘도 변함없이 유한욱교수님의 강의로 모임을 시작했습니다.
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> 첫 째; 엔젤만증후군의 원인
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>          어머니로부터 유래한 15번 염색체의 미세결실이 70%차지한다.
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>          *그밖의 엔젤만의특징,증상
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> 둘 째; 엔젤만증후군의 관리
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>          *사시일경우; 패칭 - 수술
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>          *발달, 키,행동; 정기적인 검진(적어도 일년에1번)
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>          *언어,재활치료; 꾸준히 한다.
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>          *척추(특히 성장기- 척추측만 가능성)체크.
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> 세 째; 질의 응답시간
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>          *경기(뇌파)약은 의사처방대로 꾸준히 복용한다.
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>          *유아기-위식도역류 가능성
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> *지난 5월에 발간한 엔젤만 자료집홍보-여러 병원에 보냄.
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> *아산병원에서 발간한 엔젤만홍보팜플렛 병원에 비치.
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> *희귀질환 연합회-의료비 지원행사(기초수급자)
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> *방송국 출연제의시- 연합회 또는 희귀질환단체 통해 중재역할 할수있도록 합니다.
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> *척추측만을 대비 미리 자세교정에 힘쓰자. (자세교정의자,이너장착등)
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> *그동안의 모임 진행과정과 회계장부 정산을 프린터로 발표.
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> 마지막으로 차기 단체장님의 인사말과 함께 기존임원들의 수고에 박수를 보내며 신입회원님들의 인사로 오늘 모임을 마쳤습니다.
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> 저희 모임이 그동안 작게는 회원수의 증가 크게는 산정특례대상으로 의료비지원혜택까지 받게되었습니다.앞으로 이보다 더 낳은 혜택을 찾기 위해서는 회원님들의 관심과 참여가 더없이 필요하리라 생각됩니다.우리 아이들을 위해서 처음 이 모임을 방문한 그 마음으로 끝까지 함께 했으면 합니다. 
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> 다음 모임에도 반가운 얼굴들을 많이 볼수 있으리라 믿으며 오늘도 화이팅입니다.^^
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> -다음 모임은 다음해 2월27일(수요일)로 잠정적으로 정해졌습니다.-
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