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 > 한국희귀질환연맹 추천 0 조회 49 07.05.21 08:49 댓글 0 
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> 제8회「희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성」 Symposium 
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>     <희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성> 심포지엄은 지난 2000년부터 우리 사회에서 소외된 희귀질환 환자들의 치료 여건 개선과 삶의 질 향상을 위해서 매년 1회씩 환자들과 그 가족, 일반인, 전문 의료인, 특수교육, 복지분야 그리고 각계각층의 관련 인사들이 참여하여 개최하여 오고 있습니다. 심포지엄을 통해 지난 수년간 희귀질환의 특수한 상황을 알리고 치료 지원뿐만 아니라, 희귀질환에 대한 다각적 이해 증대를 위한 적극적인 방안을 모색하는 기회가 되어 정부의 희귀난치성질환 정책 수립에도 반영되어 왔습니다. 
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>     오는 5월 26일(토)에 있을 <제 8회 심포지엄>은 아주대학교병원 유전질환전문센터와 대한의학유전학회가 공동 주최로“희귀질환 연구 활성화 방안”과 “희귀질환 진단과 유전자검사”를 주제로 하여 이루어질 예정입니다. 
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>     관심 있는 분들의 많은 참여 부탁드립니다. 참석을 희망하시는 경우, 아래의 연락처나 이메일로 사전 등록하여 주시기 바랍니다. 
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> * 일 시: 5월 26일(토) 오후 1시~5시 
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> * 장 소: 아주대학교의료원 별관 대강당 
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> * 주 최: 아주대병원 유전질환전문센터, 대한의학유전학회 
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> * 주 관: 한국희귀질환연맹 
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> * 후 원: 아주대의료원, (재)삼미재단, 기업은행 
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> * 문 의: 031-216-9230 / raredisease@hanmail.net 
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>            (* 사전 등록 / 별도 등록비 없음)
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> * 프로그램: <한국희귀질환연맹>총회 
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>                 <희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성>심포지엄 
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>                    1부. 희귀질환 연구 활성화 방안 
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>                    2부. 희귀질환 진단과 유전자검사 
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> 제8회「희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성」 Symposium program 
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> 12:30~13:00 등 록 
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> 13:00~13:10 축 사 
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> 경기도 도지사 김 문 수 
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> 국회의원 장 향 숙 
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> 13:10~14:00        한국희귀질환연맹 정기총회 및 사랑의 릴레이 시상식 
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> 14:00~17:00                             심 포 지 움 
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> 14:00~15:00        제Ⅰ부 희귀질환 연구 활성화 방안 
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>                                                 좌장 : 신현호 (한국희귀질환연맹 이사) 
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> □ 희귀질환 환자의 실태보고 
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> 장향숙 / 국회 보건복지위원회 위원 
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> □ 희귀질환 환자의 법률적 권리 
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> 신현호 / 법률사무소 해울 대표 
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> □ 희귀질환 연구재단 설립의 필요성 
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> 김현주 / 아주대병원 유전질환전문센터 센터장 
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> 15:00~15:10 BREAK TIME 
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> 15:10~16:30 제 2부 희귀질환 진단과 유전자검사 
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> 좌장 : 김현주 (대한의학유전학회 회장) 
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> □ 생명윤리및안전에관한법률과 유전자검사 
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> 양병국 / 보건복지부 생명윤리팀 팀장 
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> 이경아 / 연세의대 진단검사의학과 교수 
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> □ 유전자검사법의 종류와 그 의의 
> 
> 유한욱 / 울산의대 소아과 교수 
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> □ 희귀질환 산전 진단과 유전자검사 
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> 류현미 / 관동대의대 산부인과 교수 
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> □ 유전자검사와 유전상담 
> 
> 김현주 / 아주의대 의학유전학과 교수 
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> 16:30~17:00 Panel discussion과 참석자와의 심층 토의
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