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> > > 선우아빠 추천 0 조회 307 11.05.06 16:59 댓글 1 > > > > 선우엄마가 앞에가서 우리 엔젤만 신드롬에 대해 두어마디 하면 된다고해서 갔는데 분위기가~ 제가 생각했던것과는 틀리더군요 > > 우리들과는 관계가 없을듯한 먼 이웃같은 일반인들의 모임인 두레소리라는 음악하는분들의 도움이더군요. 하~ > > 무슨 감사의 말을 전해야되는 분위기인데 제가 워낙 말주변이없는데다 그자리에서 만감이교차하며 제대로 말도 못하고 감사하다는 말만 하고 내려왔습니다. > > 증서는 우리회장님께서 직접받았습니다. 소현이도오고, 소현이돕는 선생님도 오셨네요~ > > ￭ 선정단체 > - 담우회(담도폐쇄증환우회) > - 한국다발성경화증환우회 > - 한국레트증후군협회 > - 한국선천성대사질환협회 > - 한국엔젤만신드롬가족모임 > - 한국코넬리아드랑게증후군환우회 > > ￭ 지원식 > - 일 시 : 2011년 5월 4일(수) 오후 2시 > - 장 소 : 희귀·난치성질환자 쉼터 대프로그램실 > > ￭ 후 원 : 두레소리 > >
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