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 > 정민맘 추천 0 조회 36 14.03.29 12:45 댓글 3 
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> 모두들 잘 지내셨는지요?
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> 지난 3월 26일 올해 첫 정기모임 잘 마쳤습니다.
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> 유한욱 교수님과 엔젤만증후군의 원인과 생활, 치료 등에 대한 이야기를 나누었고,
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> 서울장애인부모회 김현숙 부대표님을 모시고
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> 장애인 차별금지법에 대한 좋은 강의를 들었습니다.
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> 장애인차별금지법에 관한 자세한 사항은
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> 국가법령정보센터(www.law.go.kr)에서 '장애인차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률'을 검색하시면 나옵니다.
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> http://law.go.kr/lsSc.do?menuId=0&p1=&subMenu=1&nwYn=1&query=%EC%9E%A5%EC%B0%A8%EB%B2%95&x=34&y=10#liBgcolor1
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> 조은비, 성시은, 장다연, 배준석, 양홍서, 이정민 가족이 참여하였습니다.
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> 많은 분들이 여러 가지 사정상 참여하지 못하여 안타까웠지만 좋은 시간 보냈습니다.
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> 정기 모임 결정 사항 안내해 드립니다.
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> 1. 2014년 가족캠프 일정은 6월 6일~7일, 장소는 천안 상록리조트에서 진행하기로 결정되었습니다.
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>    자세한 일정 및 사항은 추후 안내하도록 하겠습니다.
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> 2. 2014년 12월 한국엔젤만신드롬가족모임 10주년 기념행사 건
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>    10주년 기념행사는 아산 병원에서 12월 1~2 주 사이에 개최하기로 하였고,
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>    우리 엔젤만 가족들은 간단한 수기집을 펴내기로 하였습니다.
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>    모든 회원 여러분들이 A4 1장 정도의 분량으로 우리 아이들을 키워오신 내용을 적어주시면 감사하겠습니다.
> 
>    저희들의 작은 노력으로 앞으로 엔젤만증후군 환아를 키워낼 많은 부모님들에게 많은 힘이 될 것이라 생각합니다.
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>    앞으로 시간이 많이 남긴 하였지만 미리 미리 준비하시면 더 좋겠지요^^
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> 추후에 캠프 및 기타 공지 사항이 있을 때 다시 알려드리도록 하겠습니다.
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> 모두들 건강하시고, 평안한 주말 되시길 바랍니다~~
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> 정민 엄마 드림
 > 
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