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 > 최인희 추천 0 조회 218 16.05.16 16:54 댓글 36 
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> 안녕하세요?
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> 서울아산병원 의학유전학센터 최인희입니다.
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> 정기모임에서 염미선교수의 강의 자료는 첨부파일로 올렸습니다. 
> 
> 저작권 보호로 인해 첨부한 자료에는 강의한 내용 중 많은 부분이 삭제되어 있으니,  동영상방에 있는 자료도 함께 참조하시면 좋을 것 같습니다. 
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> 
> 임상연구와 관련된 내용은 아래와 같습니다.
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> 
> 연구제목 : 엔젤만 증후군의 뇌 형태 계측및 UBA6 조절 네트워크 검색
> 
> 연구책임자 : 염미선 교수 (서울아산병원 소아신경과) 
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> 1. 연구기간 : IRB 승인일 ~ 2016.12.31   
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> 2. 연구대상: 엔젤만 증후군으로 진단 받은 환자 (제외기준 없음)
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>                     연구참여 후 언제든 연구대상자 또는 보호자가 연구 동의를 철회하는 경우에는 본 연구에서 제외
> 
> 3. 자원 수집
> 
> - 혈액 채혈, Brain MRI
> 
> - 모든 엔젤만 증후군 환자의 혈액 채혈(환자의 형제, 자매 혈액도 함께 채혈 부탁드립니다.)
> 
> - Brain MRI (30명 이내)
> 
> - 혈액 채혈, Brain MRI는 연구비로 진행
> 
> - 외래 진료비와 16세 이상 환자의 경우 Brain MRI를 위해 입원한 병실료는 개인 부담 
> 
>   (* 16세 이상의 환자의 경우 Brain MRI를 입원하여 검사함)
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>   
> 
> 4. 진료예약
> 
> 전화예약 : 1688-7575, 인터넷 예약 : http://www.amc.seoul.kr
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> 진료과 : 소아신경과 염미선교수님 매월 1, 2째주 화요일 오후 발달클리닉으로 예약
> 
> * 만약 예약이 어려운 경우 아래 댓글에 환자이름, 등록번호 또는 생년월일, 원하는 진료일자 및 시간을 기재해 주시면 제가 예약을 해드리겠습니다.
> 
> * 하지만 서울아산병원에 처음 방문하시는 경우 환자등록번호를 만들어야 하므로 환자이름, 주민등록번호, 연락처가 있어야 합니다. 원하는 진료일자 및 진료 시간도 함께 기재해 주시면 제가 예약을 해드리겠습니다. 
> 
> * 서울아산병원에 처음 방문하시는 경우 진료의뢰서 또는 소견서가 필요합니다.
> 
>   
> 
> 5. 임상연구 참여 과정
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>      
> 
> 1) 환자가 2번 내원 할 수 있는 경우
> 
> (~16세)
> 
> 첫번째 내원 : 진료 → 동의서 작성 → 환자와 형제 채혈 → Brain MRI 예약
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> 두번째 내원 : Brain MRI 검사
> 
>   
> 
> (16세 이상)
> 
> 첫번째 내원 : 진료 → 동의서 작성 → 환자와 형제 채혈 → 입원 및 Brain MRI 예약
> 
> 두번째 내원 : 입원 후 Brain MRI 검사
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>   
> 
> 
> 
> 2) 환자가 2번 내원하는 것이 어려운 경우 
> 
> 첫번째 내원 : 보호자만 내원하여 진료 후 동의서 작성, MRI 예약 (~16세)
> 
>                   보호자만 내원하여 진료 후 동의서 작성, 입원 및 Brain MRI 예약 (16세 이상)
> 
>   
> 
> 두번째 내원 : 환자와 형제가 함께 하여 채혈, Brain MRI 검사 (~16세)
> 
>                    입원 후 환자와 형제가 채혈, Brain MRI 검사 (16세 이상)
> 
>   
> 
> ※ 진단이 확실한 경우에만 첫 번째 외래 방문 시 보호자만 내원, 두 번째 내원 시 환자와 형제가 함께 방문하는 것이 가능합니다.
> 
>   
> 
> ※ 그리고 정기모임에서 당일입원하여 검사를 진행하는 것에 대해 문의하였는데, 16세 이상의 환자에서 당일 입원하여 Brain MRI 검사는 불가능합니다.
> 
>   
> 
> 많은 관심과 참여를 부탁드립니다.
> 
>     
> 
> 
> 
> 최인희 드림.
 > 
 >

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