2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 22차 지원사업 [희귀·난치성질환 환우 및 가족 교육프로그램] > 공지사항

(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는

심리·사회·정서적으로 힐링이 필요한 환우와 가족들을 응원하며

⌜2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 22차 지원사업 [희귀·난치성질환 환우 및 가족 교육프로그램]⌟을 개최합니다.

유익하고 즐거운 프로그램, 맛있는 간식과 선물을 준비했으니

연합회 가족 여러분의 많은 관심과 참여를 바랍니다.

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￭ 일 시 : 2024.12.20. (금) 14:00

              - 원활한 진행을 위해 행사 시작 10분 전까지 행사장에 도착해 주시기 바랍니다.

￭ 장 소 : 본 연합회 강당

￭ 참여대상 : 본 연합회 소속 질환별 자조모임 내 참여를 원하는 환우 및 가족

                    - 정원 초과 시 단체별 참여 가능 인원이 조정될 수 있습니다.

￭ 행사구성

   - 14:00 ~ 14:05 개회

   - 14:05 ~ 14:10 인사말

   - 14:10 ~ 14:50 <강연 1> 전문가 강연 _ 권용진 교수(서울대학교병원 공공진료센터(임상유전체의학과 겸무))

   - 14:50 ~ 15:40 <강연 2> 소통형 강연 _ 권영대 대외협력팀장(한국수포성표피박리증환우회),

     이은영 단체장(한국프래더윌리증후군환우회)

   - 15:40 ~ 16:30 <강연 3> 참여형 강연 _ 김현서 대표(어리틀캔들)

   - 16:30 ~ 16:35 폐회

￭ 신청기간 : 2024.11.26. (화) ~ 2024.12.09. (월)

￭ 신청방법

① 참여를 원하는 개인은 ‘첨부 2. 개인정보 수집·이용 및 제3자 제공 동의서’를 작성해 단체장에게 제출

② 단체장이 ‘첨부 1. 신청명단’ 작성

③ 단체장이 신청명단과 개인정보 수집·이용 및 제3자 제공 동의서를 수합해 이메일로 일괄 신청

￭ 신청서류 제출처

- E-mail 주소 : kord2003@hanmail.net

- E-mail 제목 : 22차 [희귀·난치성질환 환우 및 가족 교육프로그램] ‘단체명’

 (예 : 22차 [희귀·난치성질환 환우 및 가족 교육프로그램] 베크위트-비데만 증후군(Beckwith-Wiedemann syndrome)환우회)

￭ 문 의 : 김진화 차장 02)714-5522/714-8338