[안내] 엔젤만증후군 "레어노트" 건강설문에 참여해주세요. > 공지사항

레어노트는 희귀난치성 질환을 가진 환우(보호자)가 직접 건강 데이터를 기록하고

치료제 개발 현황, 관련 연구 등을 확인할 수 있도록 다양한 서비스를 제공하는 모바일 어플리케이션입니다.

레어노트 앱을 통해 엔젤만증후군협회를 찾고 소개받을 수 있도록 페이지가 개설되었습니다.

레어노트 앱을 다운받고 가입하신 후 "건강설문"에 참여 부탁드립니다.

[레어노트에서 건강설문을 진행하는 이유]

● 국내 엔젤만증후군 현황을 파악

● 다양한 환자 데이터를 기반으로 빠른 진단과 효과적인 치료 가능

● 치료제 개발, 정책 제안의 기초 자료로 활용

총 48문항으로 중간에 종료해도 응답하신 부분까지 자동으로 저장되니

부담 없이 설문을 시작해주세요.

설문이 완료되면 결과도 공유해드릴 예정이니, 많은 관심과 참여 부탁드립니다.

가족 여러분들의 많은 참여가 엔젤만증후군에 대한 올바른 정보를 제공하는 데 큰 도움이 될 것입니다.

▶ 건강 설문, 왜 해야 하나요?

https://rarenote.io/contents/news/924819e8-6c19-42e9-ad46-8fb07e285755

▶ 레어노트 다운받고 건강 설문하러 가기

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