맺음말
지금까지의 기록들은 앞서 밝힌 바처럼 은비의 개인적인 병력에 대한 기록입니다. 굳이 내세울 만한 자랑거리도 아니면서 한 아이의 성장기를 다소 장황하게 밝힌 까닭은 이렇다 할 만한 자료가 없는 ‘엔젤만증후군’에 대한 조그만 실마리를 제공하려는 바램 때문이기도 합니다. 아직까지 장애를 드러내기 보다는 감추고 싶어하는 현실에서 아이를 드러내서 ‘커밍 아웃’에 가까운 이와 같은 행동들이 다소 모험적이라는 생각도 듭니다. 과연 아이를 위해 올바른 것일까, 우리 부부는 이 길이 옳다고 판단합니다.
이유 없이 고열에 시달리다가 혹은 전혀 통제되지 않는 경련으로 끊임없이 고통스러워 했지만, 이제는 누구를 향해서도 손을 흔들고 먼저 인사를 하는 아이, 늘 웃음이 많아서 무엇이 그리 행복하느냐는 핀잔 아닌 핀잔을 듣는 아이, 엔젤만 아이들은 이름처럼 천사들입니다. 그들의 미소는 분명 우리에게도 행복을 전염시키는 마력을 지니고 있음이 분명합니다.
<PS..>
이상은 은비가 겪은 병과 치료를 중심으로 썼습니다. 이 글을 읽어보면 은비가 병만 앓고 지낸 것처럼 보이지만 가볼 만한데 웬만큼 여행도 하고 구경도 하며 생활합니다. 우리 나라의 유명 놀이공원들, 백화점, 남산타워, 63빌딩, 절, 극장, 콘도와 스키장, 옛날 임금님 무덤들…절은 오대산 중턱에 있는 상원사 절까지 다 다녀왔습니다. 멋진 포즈로 사진도 찍었는데 아빠 책상에 놓여있습니다. 놀이공원에서 제트코스타 같은 것 타는 거 환상적인데 이제는 태워주기가 어렵습니다. 안고 타야 되는데 너무 커버려서 섭섭합니다. 다른 놀이를 찾아야죠.
조금은 힘들고 불편하지만 이렇게 다니는 것이 아이에게는 더 없이 좋은 것 같습니다. 자동차 타고 여행하는 것 좋아합니다. 자주 해주지 못해 미안하지만 틈내서 하는 것은 보람된 일인 것 같습니다. 사실 그리 불편한 것도 없습니다. 휠체어 갖고 다니면서 언덕길 밀어 주는 거 외에는는. 덕택에 엄마 아빠도 여행하고.
이렇게 하는 까닭은 우리 아이들을 세상에 드러내고 알려서 사람들과 친화시키고자 하는 때문입니다.
밖으로 드러내서 알게 함으로써 다른 사람들도 우리 아이들에게 친숙하게 만들어주고, 아이에게는 세상에 조금이라도 적응시켜 주는 것은 순전히 엄마 아빠의 몫입니다 .
모든 천사와 천사의 엄마 아빠, 우리 아이들 표정처럼 행복하고 즐겁게
`파이팅!! 파이팅!!
- 이 글을 올릴수 있게 도와주신 조은비 어머니께 감사드립니다 -