프라더윌리 증후군 부모모임에 다녀와서 (2005.9.30) > 활동소식

은비맘 추천 0 조회 253 05.09.30 20:22 댓글 1



지나 27일 화요일에 상성의료원에서 있었던 프라더윌리 증후군(PWS) 부모모임에 다녀왔습니다

이에 앞서 26일 월요일에는 연합회에서 정관 수정에 대한 각 회원 단체들간의 인준 확인 절차가 있었고

이곳에서 PWS의 회장님을 만날 수 있었습니다

 

같은 15번 염색체의 결손으로 생기는 PWS는

어머니로부터 받은 유전자의 이상에서 비롯되는 AS와는 달리

아버지로부터 받은 유전자의 이상에서 비롯됭진다고 합니다

우리 아이들이 진단을 받을 때 별다른 특성이 나타나지 않는 어린 아이들의 경우에

때로 PWS로 오진을 받게 되는 것도 같은 염색체의 이상이기 때문이기도 합니다

때문에 어린 시절에는 두 질환 모두 아이들이 겪는 증상이 일치하는 점이 많습니다

물론 신체적인 특성은 판이하게 달라지지만

유전학적인 특성에서 보면 상당히 근접해있는 것 같습니다

 

PWS 부모모임은 저희보다 3년 정도 먼저 시작했다고 합니다

아이들의 신체적인 특성이 두드러지는 까닭에

(키가 작고 뚱뚱하며 식욕이 통제되지 않아서 먹는 것을 엄청 밝히게 되는 장애를 가지고 있음)

진단에 있어서는 AS 아이들보다는 유리한 조건을 가지고 있습니다

또한 PWS 아이들은 저신장과 비만으로 인해 많은 성인병 질환을 가지고 있습니다

이때문에 부모님들은 성장호르몬 주사를 투약해서 신장을 늘림으로써

비만을 조금 해소하는 방법과

비만 방지를 막는 식욕 억제제나 혹은 배변 작용을 원활하게 해서

또한 비만에 대한 방법을 사용하고 있었습니다

PWS아이들은 식욕과 성욕을 관장하는 뇌의 시상하부에 이상을 일으키는 것으로 보고되고 있습니다

때문에 이들은 먹어도 포만감을 느끼지 못하는 장애가 있다고 합니다

PWS부모님들은 대부분 아이들과 먹는 것 때문에 심한 갈등과 곤욕을 치르고 있습니다

아이들은 일찌감치 비만아가 되기 때문에

비만 때문에 생겨나는 고혈압, 당뇨병, 등 각종 성인병으로

또 한번 고통을 겪게 된다고 합니다

 

PWS에 대한 이런 고충이 메스컴을 타면서 알려지게 되었고

또한 최근 다이어트에 대한 열풍과 맞물려서

제약회사와 의료계에도 주요 관심사가 되었습니다

이때문에 지금은 PWS에 대한 홍보가 많이 이루어진 편입니다

 

이번 PWS부모모임은 오전에는 심포지움이 열렸었고

심포지움이 끝난 오후에 있었습니다

주로 삼성의료원의 의사들이 주된 발표자였지만

제약회사의 협찬을 받으면서 벌써 3회째를 갖는다는 PWS의 심포지움은

저희에게는 부럽기 짝이 없는 행사였습니다

 

PWS회원은 현재 백 여명이 넘는다고 합니다

일년에 네차례 모임을 갖는 것은 저희와 같으며

대략 삼십 여명 정도의 회원이 참석한다고 합니다

심포지움과 같은 큰 행사가 있을 때는 그보다 더 많은 회원들이 참석하구요

질환에 대한 정보는 부모님들과의 대화에서 더 많은 것을 알게 되지만

심포지움에서는 좀 더 다각적인 질환에 대한 홍보를 통해서

의료비의 지원과 같은 구체적인 안건에 대해서 실익을 얻을 수 있는 활로가 되는 것 같았습니다

 

앞으로 AS 모임도 이런 모습으로 발전해 나갔으면 하는 것이

PWS모임을 다녀와서의 간절한 바램이기도 합니다